- Војциецх, да ли се стидиш што имам псоријазу и што ми је ходање једносмерно - питам свог 11-годишњег сина. - Мама, никад! - виче она - Ти си најлепша жена на свету. Муж ме топло прати и клима главом: Истина је, душо. У праву је, бубамара ... Тако разговара са мном од дана венчања. Знаш да се питам да ли се још сећа мог имена.
А ја се зовем Анна. Имам 29 година и живим у селу Презина, општина Биаłа у регији Ополе. Већ сте упознали Томасзовог мужа и сина Војциецха. Пре него што су се ова два господина појавила у мом животу, међутим, долазили су му и други гости. И мада их нисам позвао, морао сам да се навикнем на то да ће заувек остати уз мене. Идемо редом…
Блацк, зашто не трчиш ...?
Рођен сам здрав и тако сам се скривао до основне школе. Пуцао сам од енергије и испуштао сам њен вишак у спорту. Волео сам да играм пинг-понг и трчим на велике стазе. Тамнокоса, мршаве пути - брзо сам стекла надимак „Црна“. - Трчиш, Црни, трчиш! Чак је и мој наставник физичког васпитања викао за мном стојећи на ивици стазе за трчање.
Вртоглавица и несвестица су ме "ухватили" у средњој школи. Лекари су рекли да је то нормално јер одрастам. Морао сам да се онесвестим два пута, тако да су ме коначно одвели у дечју болницу у Ниси, урадили ЕКГ и повезали ме са Холтером. Али резултати истраживања, који нису указивали на било какве аномалије, само су потврдили њихово уверење да су били у праву. Ортопедски хирург је био више забринут за мене када сам му рекао да ми мишићи руку и ногу слабе, посебно у левој, чија је нога чудно пала доле. Изјавио је да имам Ахилову тендонитис у левој нози, ставио је гипс, наложио ињекције у коленски зглоб и написао изузеће од ПЕ. Само из сигурности, јер сам и даље након сваког напора - иди на земљу! Морао сам да заборавим на записе о траци.
Такво место на потиљку ...
Изненада се појавила, расла је и сврбела. Дерматолог је током прве консултације сумњао да би то могао бити претеча псоријазе. Међутим, препоручио је лагани третман - благе масти и ињекције за пиће на бази природних састојака. Није помогло. Пола године касније имао сам флеке по целој глави и лактовима. Дерматолог, који је већ био другачији, одлучио је да буде хоспитализован. И тако сам завршио у болници у Кедзиерзин Козлеу. Као петнаестогодишњакиња била сам најмлађа у одељењу. Други пацијенти су се према мени понашали као према ћерки. Саветовали су како гутати велике таблете и како масно опрати косу од свих ових масти и лосиона и како их обликовати тако да мрље не буду видљиве. Јер нисам себи дозволила да се ошишам, дугачку до појаса.
Није било начина да се моје "болничке маме" носе са два проблема. Ноге су ми постајале толико слабе да нисам могао да држим ни лагане јапанке на њима када бих се требао туширати или излагати лампама. Била је то стојећа цев попут неких соларијума. Морали сте да уђете у њу и затворите очи како их не бисте иритирали јаким зракама. Али чим сам затворио очи, одмах сам изгубио равнотежу. Тако су се лекари сетили моје несвестице и открили да имам неке неуролошке поремећаје - можда оштећени лавиринт. Можда ...
Кинескиња на Карибима
Годину дана касније поново сам „слетео“ у болницу. Тада се коначно испоставило шта „цвета“ на мојој кожи. Чуо сам: псоријаза плака и нисам знао о чему се ради. Била је 2006. Интернет се тек развијао, нисам му имао приступ. Око мене није било људи са псоријазом. Није било никога да ме уплаши, али ни ко да ме саветује. Мирно сам прихватио дијагнозу: болест попут болести. Али, иритирали су ме ови стални третмани: подмазивање коже, лампи и пажљива примена цинолина како би сагорела псоријазу, а не здраво ткиво. По повратку наставио сам ове поступке - јер сам морао - али нередовно и невољно.
И веома сам се стидела ове псоријазе ... У школама - прво у средњој, а затим у средњој школи, нико није знао да је имам. Свезао сам косу у пунђу и закачио их шареним шалима за девојчице. Мрље на рукама сакрио сам под дугим рукавима. Срећом, моје ноге нису биле „туширане“, па сам могао да носим шорц. И пошто сам се у болници лечио углавном током летњих или зимских празника и из ње сам се враћао преплануо до прелепе браон боје, људи су оговарали да су ме родитељи слали на Карибе. Одмах након болнице, псоријаза је нестала. Али неки стрес, инфекција, прехлада били су довољни да се одмах врате, поцрвене, пукну.
Тада сам ретко носио ципеле осим патика, а оне са високим потпетицама су само 2 пута у мом животу. Ноге су ми постајале све више флопи, нестабилне, засвођене и падале. Као Кинескиња везаних ногу. Ходао сам савијен напред, „пуцкетајући“ ногама попут роде и саплићући се преко њих. Тестови - рачунарска томографија и ЕЕГ - поново нису показали ништа. - Морате да носите ортопедске ципеле са посебно обликованим улошцима и све ће се поравнати - рекао је лекар. Да би ми поставили дијагнозу полинеуропатије, али нико од њих није помислио ...
Препоручени чланак:
ПОЛИНЕУРОПАТИЈЕ - узроци, врсте, симптоми и лечењеБубамара трудна
Имала сам 17 година када сам упознала свог будућег мужа. Обнављао је кућу својих родитеља. Одмах ми је запело за око. Један, други заједнички одлазак у дискотеку. Трећи, четврти датум. Нисам му рекао за псоријазу док се није знало да ћемо бити заједно - ако то можемо учинити заувек. Плашила сам се његове реакције, па сам објаснила да завидим девојкама које могу да носе купаће костиме, јер ми с времена на време "искрсну такве тачке". Тада Томаш није ништа одговорио ... А сутрадан је рекао: Нема везе, бубамара.
Данас знам да му је Томасзова бака објаснила шта је псоријаза и са чим је повезана. А за мене ...? Па, знате колико је важно бити сигуран да нас неко безусловно воли - без обзира да ли имамо целулит, боре, флеке или не. А ако их већ имамо, не морамо их скривати. 2008. године сам затруднела. Да, да, добро сте погодили - имао сам 18 година. Моји родитељи су се тада жалили да је прерано. Данас, кад им можда не дам друго унуче, кажу да је то била судбина, требало је да буде.
Фетус се нормално развијао. Са мном је било горе. Од почетка трудноће мишићи су ми били толико слаби да нисам могао да ходам. Поред тога, прво сам, као резултат тровања у трудноћи, смршала до 45 кг, а затим сам добила 36 кг! Због ових слабих мишића нисам се уопште кретао, већ сам јео оно што сам осећао у руци. Ноге су ми се толико запетљале да сам два пута пала у 8 месецу трудноће. Срећом, Војциецх је рођен здрав - 10 поена на скали Апгар.
Мрље нападају
Јер знате, постоје две теорије. Према једном, псоријаза током трудноће назадује, а према другом, тада се највише пљушти. Па, туширала ме је недуго пре прекида и све је било по мени. Прво су заузеле ноге, затим труп, леђа, главу, а затим најважнији део тела за мене - дојке. Промене су биле толико болне да сам плакао док сам хранио Војцеха. Дуго сам тврдио да не бих узимао стероиде како их малишан са мојим млеком не би апсорбовао. Међутим, када је псоријаза толико напала брадавице да су почеле да пуцају и није било речи о храњењу, извила сам се. Сина и мужа оставила сам на бризи мајци и сама отишла у болницу.
То су биле најдуже две недеље у мом животу. Псоријатичне лезије нису желеле да зарасту. Цигнолина ми је толико опекла кожу под дојкама да нисам могао да носим грудњак. Тело ме болело, али душа ме је више болела, јер ми је недостајала породица. Ово је био мој претпоследњи боравак у болници за псоријазу. Последњи пут сам био из овог разлога 2012. године. Од тада се самостално борим са псоријазом. Имам своје методе: пуно алое вере (свеже и у гелу), храстове коре и рицинусовог уља. И подмазивање, подмазивање, подмазивање ... И све би било у реду да нема мојих рода.
Девојчица измишља болест
Живот ми је прешао на обичне ствари. Реновирање куће и пресељење у њу, а затим вођење сопствене фарме и брига о нашем сину без помоћи баке и мајке. Псоријаза није нападала, па сам се осећао сигурно. Превише сигурно ... Али губио сам све више и више контролу над својим запетљаним ногама.
Све више сам се плашио да ходам по неравним површинама, води, снегу, леду. Возио сам аутомобил са све већим потешкоћама, јер левом ногом нисам могао правилно притиснути квачило. Све чешће сам возио Војцеха у колицима који су ми пружали стабилну потпору, а све ређе и сина узимао у наручје. Утешила сам се да моје замршене ноге нису ништа опасно, да то морам имати од оца, јер и он хода мало другачије. А када ми је ортопед викао да измишљам своје болести уместо да носим одговарајуће ортопедске улошке, престао сам да разговарам са лекарима о свом ходу роде. Данас знам да бих требао бити асертивнији ...
Не брините, сада постоје тако добра инвалидска колица ...
Неколико пута сам падао низ степенице. Најгоре сам се сломио пре три године. Томасз на послу, Војциецх у школи. Болних леђа и задњице, борио сам се да сиђем низ степенице. Муж се плашио да ме не остави на миру. Волео бих да се не убијем у својој кући. Наредио је потрагу за специјалистом.
Првог неуролога се не сећам добро. Само сам питао да ли моја висећа стопала и вртоглавица могу имати везе са псоријазом. Режао је на мене да једно не може да повеже једно с другим и да то најбоље зна јер је лекар. И поред тога, да не бринем што не могу да ходам, јер сада праве врло удобна инвалидска колица, па ћу моћи да се крећем боље него на ногама.
Други приступ неуролога је пуна компетенција. Упутио ме је на тестове: недостатак витамина, лајмску болест, јер су ме крпељи ујели неколико пута у животу, и на крају преглед електронеурографијом (ЕНГ). Ово последње је показало да сам оштетио тибијалне живце и напредну тетраплегију. Док су тражили узрок, узимали су ми и ликвор, јер су сумњали на мултиплу склерозу, али ништа није указивало на МС.
Чекајући респиратор
Коначна дијагноза: моја друга болест је генетски одређена аксонско-демилаторна полинеуропатија. Прогресивно, без шансе за излечење ... Па чак и рехабилитација. Позвао сам многе физиотерапеуте. Многи се нису ни јавили. Нико није желео да предузме компликовану рехабилитацију. Јер моји мишићи, који ће и даље ослабити, не могу бити преоптерећени, већ морају да се крећу. Био је један физиотерапеут који је покушао да ми помогне. Имала сам само 10 третмана: магнетно поље и ласер за лумбалну кичму, што ме највише мучи. Тада нема другог терапијског предлога.
Како је сада? Крећем се захваљујући ортозама. Стабилишу ми стопала и мишиће ногу. Захваљујући њима што се не спотакнем и слетим на земљу после сваког корака. Носим их по цео дан. Скидам га ноћу и кад сам код куће. Слабе ми и мишићи руку. Још увек имам рефлекс за хватање, али сам нећу отворити боцу за воду.
Плашим се. Бојим се овог времена када ћу постати беспомоћна, пасивна, зависна од других. Бојим се времена када ће респиратор удахнути уместо мене и срце ће почети да куца све спорије и спорије. Бојим се да ће ми се једног дана тело савити, попут налета биљке на ветру. Јер ми имамо мишиће свуда. Колико брзо ће се то догодити? Не знам. Прогноза је различита. За годину дана могу да се пресвучем у инвалидска колица. Такође то могу да урадим тек када имам 60 година.
Обучем скије и пригрлим живот
Никада више нећу носити игле. Када питам мужа, да ли му је жао што сам тако мало женствена у овим патикама, видим му прекор: како то можеш питати, душо? Волим вас све у свим ципелама. Питам сина мог тинејџера: Војциецх, и није вас срамота када ја идем тако безглаво и имам мрље на телу? Креће се и вришти: Хајде, мама! На крају крајева, ти си најлепша жена на свету. Тата, професионални возач, зове ме свакодневно, чак и са најдуже руте, да неко време разговарам са својом „јабуком у оку“. Мама мирно започиње дан тек кад се телефоном чује са мном: Мама сам већ устала и све разумем. А мој брат, видећи ме како стављам апаратић, шали се да за мене скијашка сезона траје током целе године.
Моји најмилији природно приступају мојим болестима. Не жале ме, а помажу ми само када је то потребно. Осећам се сигурно уз њихово једноставно прихватање са љубављу. Странци реагују лошије ... Једном сам пробао ципеле у продавници ципела. Скинуо сам ортозу, с муком, неспретно ставио ногу у ципелу коју сам испробавао. Први - није одговарао. Други - није одговарао. Није ни трећа. Четврту нисам мерио. - Ако ми протегнете све ципеле, нико ми их касније неће купити - рекла је продавачица. Понижен и шокиран извинио сам јој се и отишао ...
Имам 29 година и живим са две неизлечиве болести. Бринем о дому и породици. Не ради. На мом уверењу о умереној инвалидности написана је следећа препорука: радити само у заштићеним условима. Нећу га наћи у нашем малом округу.Али не могу да замислим да сам беспослен. Помажем мужу у вођењу посла. Чувам сву документацију. Томаш је поставио дворишни пчелињак и волео бих да то некако и тамо урадим. На пример, да бисте продали мед или покренули веб страницу. Не могу ништа да урадим ни са кошницама ни са пчелама. Али као што видите, не желим да живим тако да чекам само смрт
