Мултипла склероза (МС) једна је од најчешћих хроничних и неизлечивих неуролошких болести. Има их много, али овај је врло лукав, одузима вам ефикасност и независност сваки дан.
Много је људи са МС којима, како се каже, на први поглед ништа не недостаје. Али то су само појавни облици. Свакодневно се боре са својим слабостима, са растућим ограничењима саме болести, али и са безосећајном административном машином. Машина која не само да даје савремене облике лечења, већ и одлучује колико пута дневно можете да пишките. Само 7-8% свих пацијената у Пољској покривено је имуномодулирајућим третманом који надокнађује Национални здравствени фонд. Шта ово значи за болесне? Са којим проблемима се суочавају? Какве су им шансе за достојанствен и самосталан живот? О томе разговарамо са Томасзом Поłциеем, председником Пољског друштва за мултиплу склерозу (ПТСР).
- Можете ли читаоце упознати са суштином мултипле склерозе?
Томасз Поłећ: Мултипла склероза је једна од аутоимуних болести, за коју се такође каже да је аутоимуна болест. То значи да имуни систем напада своја ткива јер погрешно верује да је то страно тело које треба уништити. Код МС имуни систем напада мијелин, супстанцу која окружује нервне ћелије у мозгу и кичменој мождини.
- Мало светлије?
Да бисте разумели шта се догађа са вашим телом са МС, једноставно замислите своје тело као електрично коло са мозгом и кичменом мождином као извором енергије, а удове и тело као делове који зависе од снаге, попут осветљења, рачунара итд. Живци су каблови који повезују читав круг, а мијелин је изолација ових каблова. Ако је изолација оштећена, цео систем откаже или ради неправилно. Може доћи до кратког споја. Слично је и са МС. Оштећење мијелинске овојнице око живаца узрокује делимични или потпуни поремећај проводљивости нервног импулса, што резултира оштећењем или губитком функције за шта су одговорни одређени нерви. Као резултат оболевања од мултипле склерозе, можете, на пример, изгубити вид, контролисати удове или над физиолошким функцијама.
- Многи људи не разумеју суштину болести. Има и оних који се плаше као заразне болести.
МС не утиче на очекивани животни век. Пацијенти живе колико и здрави људи, али главна разлика је у квалитету живота. Поред тога, као што не знају сви, болест се не може заразити или пренети на своје потомство.
- Последње године донеле су добре промене за људе са МС.
Тачно, али пут до њега није био лак. Увођење у мају ове године требало би сматрати највећим успехом свих људи који раде за особе са МС, укључујући ПТСР. на листи за надокнаду два иновативна лека. Као резултат тога, лекари, а пре свега пацијенти, имају на располагању све тренутно доступне лекове.
МС напада младе људе. У Пољској око 50 хиљада људи живи са СМ. људи. Обично су то млади људи између 20 и 40 година, али све чешће се болест дијагностикује код адолесцената, па чак и дојенчади. Најмлађи од дијагностикованих пацијената имао је неколико месеци.
То је пуно, јер се лек може одабрати према врсти болести. Још један успех је укидање одредбе да је савремени третман доступан две године, а сада пет година. Врло је важно. Интерферони, који се обично користе у лечењу МС, нису добри лекови за све пацијенте. За неке једноставно нису успели. Нови лекови имају другачији механизам деловања, па стога добар, ефикасан третман може да покрије већу групу пацијената.
- Да ли је модеран третман доступан свима?
Мала група пацијената има приступ надокнађеним лековима.
- Шта то значи?
Критеријуми за одабир пацијената за програме лекова су врло строги. Прекомерно, по мом мишљењу, јер у земљама ЕУ не постоје тако строга правила. Да бисте се квалификовали за нову терапију, морате годишње да имате 2 изљева, специфичне мождане дефекте потврђене магнетном резонанцом. Оно што је најтеже прихватити је чињеница да да бисте се лечили на савремен начин, морате да се разболите. Апсурдно. МС је неизлечива, хронична и прогресивна болест, па одмах након дијагнозе, лечења које вам даје прилику да зауставите болест.
Оно са чим се пацијенти најтеже могу помирити је чињеница да да бисте се лечили на савремен начин, морате да се разболите.
Не би требало да чекате следеће рецидиве, већ одмах примените ефикасан третман. Време почетка лека је веома важно. Ако лекар постави дијагнозу и утврди са којим обликом МС има посла, требало би да буде у могућности да започне одговарајући третман након консултација са пацијентом. И не због модерног лечења, већ да се инвалидност пацијента не погорша. И морате знати да вас сваки месец болести без одговарајућег лечења лишава независности.
- Одлагање правилног третмана такође има економску димензију.
Наравно, али ово овде није узето у обзир. Ако се правилно лече, људи са МС могу дуже радити, плаћати порез и издржавати породицу. Живи као здрава особа. Постоји још једна корист за државу. Трошење новца на скупо лечење представља терет за државни буџет. Са тим се нико не препире. Али рано започињање чак и скупог лечења доводи до нижих трошкова пензија, социјалних давања, накнада за неговатеље итд.
- Колико је велика група људи која користи дрогу у оквиру програма за дроге?
То је мала група, око 20% пацијената. До недавно су програми за борбу против дрога били временски административно ограничени. Срећом, прва линија лечења је неограничена. Али у линији ИИ и даље важи петогодишњи период. Због тога покушавамо да укинемо временско ограничење за давање лекова. Зашто? Па, након прекида лечења, болест напада удвострученом снагом. За кратко време, независна особа постаје инвалид, особа којој је потребна даноноћна нега. Другим речима, новац потрошен на лечење се троши.
- Шта је са палијативним лечењем?
Већ сам споменуо да неким пацијентима треба целодневна нега друге особе. Ови људи су уморни, треба да се одморе, обнове снагу. Они то не могу, јер нема места где би болесник могао да се преда стручној нези. Отуда и ПТСР поступци за улазак МС на листу болести које испуњавају услове за палијативно збрињавање и покривене су НХФ накнадом. Званичници и политичари дуго су нам обећавали да ће бити таква прилика, али за сада имамо само обећања. Чекали смо 6 година.
- Многи људи са МС имају проблем са уринарном инконтиненцијом.
Ово је истина. Према важећим прописима, пацијент има право на две пелене панталоне дневно. У таквој ситуацији не долази у обзир одржавање хигијене. Штавише, она покреће и друге проблеме - шафе, огреботине, инфекције бешике и инфекције гениталног тракта. Како да активирамо ове људе, да их побољшамо, ако нема приступа основним хигијенским мерама? Већина болесних су млади људи, немају уштеђевину, пензије су смешно ниске, па неће себи помоћи. То резултира хоспитализацијама и даљим трошковима за буџет. Укратко, држава губи новац јер мора да излечи људе који су погоршани административним грешкама.
- Који су задаци Удружења?
Желимо да се још једном боримо за палијативно збрињавање и за повећање броја надокнађених пелена, на најмање 4 дневно. Али поента је и у томе што се квалитет пеленастих панталона не погоршава када се повећа број пелена. Такви покушаји су већ учињени, али нико није узео у обзир да "јефтине" пелене панталоне нису погодне.
- На шта се људи са МС највише жале?
Ретко се жале јер су изузетно храбри људи. Свакодневно се боре са физичким инвалидитетом, док им ум савршено ради. То је веома тешко. Подцењивање проблема са којима се боре и врло површни контакти лекара и пацијента вероватно су посебно болни. Лекар нема времена да детаљно објасни природу болести, да каже о будућности, о опасностима болести. Али то је проблем за све хроничне болеснике. Други разлог незадовољства је лишавање неких људи са МС права да паркирају на тзв коверте, јер су у комисију дошли сами. Поротници не разумеју суштину болести или не знају да један дан болесна особа хода, а други дан не може ходати ни пет метара. МС је химерна болест са различитом сликом сваког дана.
Вреди знатиКорисне адресе
Особе које пате од мултипле склерозе могу потражити помоћ преко Пољског друштва за мултиплу склерозу (Варшава, ул. Новолипки 2А), тел. 22 241 39 86. Друштво нуди различите облике помоћи:
- Програм лечења и рехабилитације омогућава пацијентима да прикупљају новац на подрачуну за борбу против болести, тел. 22 119 36 88.
- МС информативни центар, где можете добити информације о болести, лечењу и рехабилитацији, потражити савет од психолога, неуропсихолога, социјалног радника, правника, добити неуролошку консултацију, добити књиге о МС, тел. 801 313 333 или 22 127 48 50.
- Национални Инфолине СМ 22 127 48 50 - од понедељка до петка, између 9:00 и 17:00, можете добити одговор на било које питање о МС.
