Истраживање о искуствима људи са НЦХЗЈ

# КУПАПИТАН је прва пољска студија о пацијентима о знању, приступачности и искуству људи са НЦХЗЈ у пољу савремених терапија. Студију су креирали и извели „Лодз ентузијасти“ - удружење које окупља људе са упалним болестима црева.

Упалне болести црева (ИБД), као и неке друге аутоимуне болести, сматрају се болестима развијених друштава, што представља озбиљан социјални проблем. На основу података Пољског геолошког удружења, процењује се да у Пољској преко 50.000 људи пати од запаљенских болести црева. људи, укључујући 10-15 хиљада. за болест Лесниовског - Црохнова и 35-40 хиљада. за улцерозни колитис.

Већина њих су млади, преко 70% болесних су људи млађи од 35 година који тек улазе у живот: желе да уче, раде, ступе у везе, заснују породицу и учествују у друштвеном животу. На несрећу, болест и пратећи симптоми, као што су бол, дијареја, врућица, крварење из гастроинтестиналног тракта, што доводи до анемије, неухрањености, губитка тела и компликација различитих органа, често их искључују из многих области живота.

За сада не постоји лек или превенција ових болести, па је толико важно не занемарити симптоме, одмах поставити одговарајућу дијагнозу и што је пре могуће симптоматски третман који одговара стадијуму и стадијуму болести. За пацијенте са НЦЈ најважније је ући у дуготрајну ремисију и живети што је могуће нормалније. У многим случајевима конвенционални третман не помаже и једина алтернатива су савремени антиинфламаторни лекови из групе моноклонских антитела, тј. биолошки третман. Упркос напорима укључених заједница, приступ савременом лечењу пацијената са НЦЈ у Пољској је ограничен и значајно се разликује од европских стандарда.

Не постоји поуздано знање

Чини се да је сама свест о постојању савремених терапија код пацијената велика. - Биолошки третман је једна од главних тема о којој људи са НЦХЗИ разговарају на Интернету, као и током едукативних састанака за пацијенте. Пацијенти размењују информације, искуства и симптоме повезане са биолошким лечењем. Разумљиво је, сви тражимо информације о терапијама које нам могу омогућити релативно нормално функционисање, каже Моника Ледер-Јанковска, потпредседница Удружења „Łодзци Запаленци“, погођеног Лесниовски-Црохновом болешћу. Међутим, како показује пракса, недостаје поуздано знање о овим терапијама, а искуство људи за које се користило или користи савремени третман је непотпуно и као такво не може представљати објективан извор информација за пацијенте.

Узимамо ствари у своје руке

Идеја студије # КУПАПИТАН о знању, доступности и искуству пацијената са НЦЈ у области савремених терапија (биолошких терапија) рођена је у Удружењу као реакција на текућу расправу пацијената о овој теми, што показује да упркос релативно високој свести о постојању савремених облика лечење, како знање о његовој суштини, тако и његова доступност у

Пољска је још увек недовољна. Чак и више, није изненађујуће што се све већа забринутост пацијената односи на саму терапију - њен ток и ефекте, као и доступност - услове за примање или гаранцију континуитета лечења, што је у многим случајевима упитно.

Узимајући у обзир наведено, изузетно је важно да су питања у анкети развили пацијенти који формирају Удружење „Łодзци Запаленци“, уз помоћ истраживачке компаније Опен Пхарма Хоусе и гастроентеролога, који су својим материјалним знањем подржали пројекат. То нам омогућава да верујемо да ће преглед помоћи да се дијагностикују најважнији, најближи животима пацијената и најважнија питања, а да се истовремено задржи највиши садржајни и методолошки ниво.

Питамо, истражујемо и мењамо се

Циљ студије је да организује и разјасни информације о знању, искуствима и очекивањима пацијената у вези са биолошком терапијом.Коначни резултат биће развој одговора пацијената у облику извештаја, који ће тада представљати основну основу за даље напоре заједница НЗЦХЈ за лакши приступ пацијената савременим методама лечења (терапија). биолошки) у Пољској.

- Гласови пацијената које је тешко чути, јер су раштркани у многим дискусијама, биће сабрани у један снажан глас, који ће, надамо се, такође помоћи у разговорима заједница које су укључене у људе који одлучују о нашем лечењу, што још увек одступа од европских стандарда. Реакције пацијената такође ће одредити најважније смерове активности, који одговарају нашим заједничким потребама “, каже Ева Собон-Косацз, чланица Удружења„ Łодзци Запаленци “, која пати од Цх. Л-Цх.

Сваки учесник ће добити извештај о тестирању. Поред тога, главни закључци студије биће објављени на веб страници Удружења Łодз Запаленци, у билтену Асоцијације, и користећи савремене канале комуникације, укључујући комуникацију у друштвеним медијима. Резултати студије биће такође представљени на образовним састанцима за пацијенте и на медицинским догађајима: конгресима, конференцијама итд.

Студија у облику онлајн упитника усмерена је на људе који пате од: Црохнове болести и улцерозног колитиса из целе Пољске. Анкета је доступна на ввв.запаленци.орг.