Од психолога је могла да чује: „Дете, ниси психопат, али не знам шта је с тобом“. Лекарима је изгледало „чудно“. „У једном тренутку сам наглас рекао:„ Погоди, мислим да имам Аспергеров синдром. “ Сећам се да је у почетку завладала тишина, а онда су моји пријатељи изговарали тако кратке реченице: „Хеј, вероватно не ...“, „Можда ...“, „Да мало ...“, „Па, вероватно заиста ...“. У то доба, Аспергеров синдром је био предмет научних и клиничких истраживања. И не нешто о чему сте размишљали у контексту „обичних“ људи - подсећа Јоанна Łавицка. Сазнала је да има Аспергеров синдром када је имала 28 година. У школи је једва прелазила из одељења у разред, данас је дефектолог, доктор друштвених наука и председница фондације Продесте.
„Одева се готово само у црно и најсрећније је ако одједном може да купи неколико комада исте одеће. Мрзи скуту, али скут једе са укусом. Њена омиљена пића укључују трешњу Пицолло и енергију, али само она која имају укус слаткиша ”- такве информације о њеним преференцијама могу се наћи на веб локацији ниезосмита.пл.
„Али то је старо“, смеје се Јоанна.
- Па, шта сада волиш? - Ја питам.
- Знате, мало се променило, али не све. Још увек волим скут јер је ствар у доследности. Овај могу да прогутам, не волим бело. Генерално, када су у питању нутриционистичка питања, имам их врло специфична од детињства. Наравно, заједно са политичким променама, јер сам рођен седамдесетих година, промениле су се и моје преференције и уверен сам у неколико нових укуса, попут сушија, али увек осећам одређени отпор испробавању нових ствари - објашњава он.
Осим белог сира, Јоанна не воли већину пића која пију типични људи. - Понекад попијем колу, а само је једна енергетска индустрија која ми се свиђа. Ниједна од осталих није за пиће јер је или преслатка, превише кисела или има превише иритантан мирис. Уопште не волим слатко. Повремено поједем колачић или бомбон, али они су заиста мали, каже он.
- Шта је са том црном бојом? - Ја питам.
- Понекад се боје увуку у мој ормар, али црна и даље доминира јер се у њој једноставно добро осећам - објашњава.
Када је Јоанна била дете, њени родитељи нису сумњали да би могла имати Аспергеров синдром.
- Открила сам се кад сам имала 28 година. Моји родитељи нису могли сумњати у то, јер док сам била дете, нико није дијагностиковао Аспергеров синдром. Нико за њега није ни чуо. Тада је дијагностикован само аутизам, и то најчешће код особа са интелектуалним тешкоћама - каже Јоанна.
Аспергеров синдром (АС) се често погрешно назива болешћу. У данашње време, у контексту спектра аутизма којем АС припада, чак се и термин „поремећај“ избегава.
Тренутно научници широм света постулирају под појмом АСЦ (стање спектра аутизма), који се на пољски може превести као стање у спектру аутизма. У спектру аутизма, људи се развијају од рођења до смрти, и ово развојно стање се сматра једном од могућих, а не лошијих варијанти. Неки људи из спектра аутизма су онеспособљени, док други управљају својим животом независно.
Веома надарено дете
Јоанна је врло брзо приметила да се разликује од својих вршњакиња.
- Била сам свесна тога. Нисам волео да учествујем у класичним предшколским играма. Нисам могао да се носим са њима. У сваком случају, до данас, кад размишљам о њима, сматрам да нису баш привлачни и пријатни. Као четворогодишњак радије сам читао књиге него се играо. Али то нису биле само бајке из серије: „Читај ми, мама“. Дефинитивно сам више волела читање за младе, књиге Адама Бахдај, „Аниа з Зиелонего Взгорза“ или класике пољске књижевности - сећа се Јоанна.
Током читавог вртића сматрана је „веома надареним дететом“. Ишла је у школу раније од својих вршњака.
- То су одлучиле да похађају васпитачице из мог вртића и вртића, али и ја сам то веома желела. Током разговора са психологом који је требало да процени да ли ме могу раније послати у први разред, одушевљено сам одговорио на питање: „Да ли стварно желите ово?“ И онда? Тада је ово талентовано дете учинило најгоре, добило најгоре оцене, а када је покушало да докаже да нешто зна и у више наврата је тражило одговоре, прећутано је речима да „то не радиш и мораш да пружиш шансу другима да одговоре“ - каже Јоанна.
Признаје да се, кад је ишла у школу, надала да ће њен живот добити нови смисао. У међувремену, добијала је ударац са свих страна. Од понедељка до петка пратиле су је емоције попут анксиозности, неразумевања и збуњености. Није разумела неписана школска правила, посебно она која управљају вршњачком групом.
„Мислим у себи да бих, да сам одрасла са дијагнозом, спречила себе да одрастем у идентитету„ морона “,„ неприкладног “,„ морона “или„ лудог “- каже она.
То су били епитети којима су је деца описивала, али понекад и одрасли. Не воли да прича о својим школским успоменама. Свестан је да су то била различита времена, другачија стварност, а људи који су у то време поступали на овај и никакав другачији начин можда имају потпуно другачију свест о сличним ситуацијама данас.
Осим тога, уздржава се од изношења примера из сопственог живота како не би изазвао непотребно поређење садашњих родитеља мале деце која се развијају у спектру.
- Могу вам рећи о догађају који у данашње време нема шансе да се догоди, па нико неће рећи „моје дете је овакво“ или „то нас се не тиче“. Имали смо учитеља који је дошао на час и када му се ништа није свидело или му се није свидео, користио је васпитну методу ударајући нас лењиром по рукама. Једног дана, док је пролазио кроз учионицу и ударао људе са колективном одговорношћу, сваког минута осећао сам се све више и више узнемирено. У неком тренутку сам скочила са клупе, оборила је и истрчала из учионице - каже Јоанна.
Школа је била смештена у старој згради са врло високим праговима на вратима. У паници се спотакнула, пала и ударила главом о под, изгубивши свест.
- Кад сам се пробудио, мислим да су сви наставници из школе стајали нада мном. Причам ову причу да бих илустровао колико су одређене друштвене конвенције неразумљиве за људе попут мене. Остала деца, желео бих да нагласим, да су она одгајана тих дана, имала су ресурсе да разумеју и некако се помире са ситуацијом. Вероватно се нису осећали пријатно, али су схватили да је то нека врста конвенције. Дете пружа руку, учитељ удара. У мени није постојао такав механизам. Растао је талас страха, рефлексиван, чак бих га назвала и животињом, панична реакција на оно што се требало догодити - објашњава Јоанна.
Трајно излизана колена и поцепане панталоне
На питање да ли је у њеном детињству заиста постојало подручје у коме се није осећала одбачено и другачије, одговара да је релативно добро извиђала.
- Специфични задаци, добро дефинисана структура, у којој није било пуно места за спонтано понашање као током ових игара у вртићу или у дворишту. У шуми, у камповима и митинзима, чак ни одређена тенденција пада и опуштања никога није увредила.
- Заиста сам била дете које је увек имало поцепана колена, модрице у лактовима, модрице, поцепане панталоне. Сапливала сам преко сопствених ногу, налетавајући на предмете - сећа се она.
Упркос чињеници да и даље има проблема са координацијом, дошао је тренутак у њеном животу када се, из свог задовољства, бавила мало борилачким вештинама, јогом или пењањем. Не може се рећи да је тренирала или се бавила спортом. Њој су се само свиделе ове активности и схватила је да оне погодују њеном благостању.
Јоанна истиче да иако већина људи са Аспергеровим синдромом има проблема са моторичком координацијом и другачије телесне сензације од већине људи, овај феномен не може се генерализовати у сто посто. Међу људима из аутистичног спектра има доста спортиста. Један од њих је изванредни фудбалер Лео Месси, који је уз то и контрадикција стереотипа да такви људи не могу да се носе у тимским играма.
- Они не само да играју, већ их и јако воле и могу, као што видите, да савладају. Лично знам неколико девојчица и дечака који тренирају фудбал у тиму у Варшави. У Италији постоји читав клуб инклузивног фудбала. Неки више воле тимске игре, други индивидуалне спортове. Зашто сам изабрао такве дисциплине? Јер ми се једноставно свиђају. Често натерам људе да схвате да људи из спектра аутизма имају карактер, личност. Они су попут било којих других индивидуалности које се не уклапају у општеприхваћене стереотипе и не могу се третирати као музејски предмети који носе знак „Аспергеров синдром“. Овај приступ ме много узнемирава - објашњава.
Током средњошколских година њен живот је добио мало другачију димензију. Тада сам упознао људе, баш попут мене, фасциниране позориштем и уметношћу. Почео сам да радим у аматерским позориштима - каже он.
Јоанна је била страсна за позориште од осме године. Већ у основној школи знала је да би желела да се окуша у глуми. По завршетку средње школе, годину дана студирала је на позоришној студији „Л'арт“ у Кракову.
- Имао сам велику одлучност да ово учиним. Био сам на мети. После годину дана студија прешао сам на Позоришну академију у Варшави. На глумачком факултету био је обичај да су неки људи протерани након једне године студија. Као и многим колегама, и мени се то догодило. Од своје бебиситерке године чуо сам да карактерно не одговарам глумачкој професији.
Речи: „Требало би да пишеш књиге, сликаш или постанеш режисер са својом осетљивошћу, али не и глумица“. Тада сам била разочарана и тужна, али годинама касније сложила сам се са њима - каже Јоанна.
И даље се окушала у глуми. Годину дана радила је у Јеврејском позоришту у Варшави и студирала у Центру за позоришну праксу у Гардзиенице.
- Било је то врло интензивно време у мом животу, био сам веома умешан у то. Оно што ме је највише фасцинирало у глуми било је истраживање улоге, схватање како би лик требало да изгледам, како да говорим, какав карактер бих требао да имам. Свидело ми се што могу на неки начин да стојим поред себе и гледам човека, ову личност коју бих требало да играм - каже он. Поред тога, рад са телом је важан елемент у позоришном образовању. За мене је то било веома тешко, али веома важно и развијало се. Класични балет, модерни плес, мачевање, акробације, ритмика, народни плес - била је то невероватна школа за човека који је већи део детињства ходао са рашчупаним коленима.
Од графичког дизајнера до едукатора
Међутим, дошло је до тренутка када је и сама одустала. Зашто?
- Нисам могао да се изборим у изузетно конкурентном окружењу, а то је било глумачко окружење. Открио сам да то није за мене. До данас мислим да ми је то био врло кул и важан елемент рада и на себи и на друштвеним односима, али у неком тренутку ме је то преплавило - каже он.
Неколико „кратких година“, каже, тражила је своје место. Заправо се није видела на класичним студијама. Искуство у основној и средњој школи учинило је свој посао.
- Требао би именовати ствари. Моје образовање је било траума и радила сам га дуги низ година у канцеларијама психотерапеута. Могућност да ћу морати да се вратим на клупе, чак и на универзитету, била је застрашујућа визија - сећа се он.
Три године радила је као рачунарска графичарка. Запошљавала је послове и радила их код куће.
- Моја социјална анксиозност је порасла тако да сам имао проблем са одласком од куће. Схватио сам да то није добро за мене, јер ћу престати да имам контакте са људима, и то ће заиста деструктивно утицати на мене. Тако сам почео да се питам шта бих могао, шта бих могао да учим, не само да одем од куће, већ да научим нешто што би ми донело задовољство - каже он.
Тада се сетила епизоде из детињства.
- Када сам имао 13-14 година, био сам волонтер, помало чувар беба, помало у тада популарним тимовима волонтера који су помагали у кућној рехабилитацији деце са инвалидитетом. Осећао сам се врло добро са њима, а и они са мном. Помагао сам у рехабилитационим тимовима, али сам се и једноставно бринуо о њима како би њихови родитељи могли да оду у биоскоп, прошетају или изврше неке задатке. Ова сећања су ме усмерила ка размишљању о педагошким студијама.
Прочитао сам га, анализирао и открио да је то кул смер. Предао сам своје документе Универзитету у Варшави и, на изненађење свих, не само да сам ушао у њих, већ сам био и први на листи. Ја, најгора студенткиња икад, са просеком нешто више од три на матури. Пет година након завршетка средње школе, без могућности да учим за испит, јер сам већ била мајка деветомесечне Веронике, сакупљала сам индекс из руку ректора Универзитета у Варшави на свечаном отварању академске године. - присећа се.
Јоанна је годину дана студирала у Варшави. Затим се преселила у Познањ.
- Урадио сам то из личних разлога, али и зато што сам тамо могао да студирам специјално образовање. Због одличних резултата брзо сам награђен индивидуалним курсом, захваљујући којем сам за четири завршио пет година студија. Било је то добро време, пуно развојних могућности и оставило ми је много лепих успомена и важних контаката - каже он.
„Мислим да имам Аспергеров синдром“
Две године након одбране дипломе, када је већ радила као учитељица у центру за децу са спектром аутизма, премештена је на постдипломске студије у Синапсис Фоундатион. То је био још један пробој у њеном животу. Испоставило се, не само професионално.
- Током једне од конвенција седео сам на крају собе и слушао предавање о Аспергеровом синдрому. Сећам се да су сви били изненађени оним о чему се током тога разговарало и приказивало у филмовима. И био сам изненађен њиховим узбуђењем. Помислио сам у себи - Овако изгледа мој живот. Шта они виде у овом чудном? “.
Док смо се аутомобилом враћали са овог излаза, у једном тренутку сам гласно рекао: „Погодите, мислим да имам Аспергеров“. Сећам се да је прво владала тишина, а онда су моји пријатељи изговарали тако кратке реченице: „Хеј, вероватно не ...“, „Можда мало“, „Па, вероватно заиста“. У то доба, Аспергеров синдром је био предмет научних и клиничких истраживања. И не нешто о чему сте размишљали у контексту „обичних“ људи, сећа се Јоанна.
Јоанна је имала контакте са психијатрима и психолозима још од тинејџерских година. Када је имала 16 година, на одељењу дечје неуропсихијатрије у Ополеу, где је завршила због неуролошке болести, лекарима је изгледала „чудно“. Довољно чудно да је одлучена психијатријска дијагноза.
Неколико недеља касније напустила је одељење са неуролошком дијагнозом и ... дијагнозом психопатске личности. Упућена је на психолошку терапију. Присутни психолог се није сложио са овом дијагнозом, али није могла да постави другу. Јоанни је често говорила: „Дете, ниси психопат, али не знам шта је с тобом“.
Израз „нешто с њим / њом није у реду“ и даље изазива тугу и фрустрацију код Јоанне. Због специфичности свог развоја није избегла депресију и анксиозне поремећаје типичне за аутистичне људе.
Када је у 28. години поново дошла на лечење депресивне епизоде, лекар који је лекар на основу врло детаљног интервјуа прво посумњао, а затим дијагностиковао Аспергеров синдром. Прошло је неколико година након што је изразила сумњу у аутомобилу, враћајући се са конгреса у Варшави. Такође је имала неколико година рада са децом са спектром иза себе. Сама је видела сличности, мада оне нису биле очигледне, јер је подучавала аутистичне особе са озбиљним инвалидитетом.
2008. покренула је оснивање фондације Продесте, којом је управљала од 2013. године. У почетку се Фондација углавном бавила помагањем аутистичној деци и њиховим породицама, али с временом су њене активности почеле да се значајно развијају. Тренутно је једина организација у Пољској чији је главни циљ изградња социјалног простора за потпуно укључивање и валидацију аутистичних особа, без обзира на њихово интелектуално стање или здравље.
Одлучила је да изађе службено како га је назвала тек након што је написала књигу Ја нисам ванземаљац. Имам Аспергеров синдром.
- Нисам био сигуран да ли то желим да урадим или ће некоме требати, али након разговора са једним од пријатеља, предомислио сам се. Рекла ми је да ако желим да будем искрен са људима са којима радим, то треба да урадим. „Ставили сте се у положај некога ко жели да им помогне, да им пружите мало снаге, осећај наде да њихови животи могу изгледати драгоцено, а истовремено желите да сакријете чињеницу да имате Аспергер“, објаснила ми је. И заиста, дошла сам до закључка да би то била лицемерје с моје стране, сећа се она.
Ова одлука изазвала је талас критика и мржње. Од многих људи је чула да „промовише своју дијагнозу“. Или да „глуми аутизам“.
- Био сам спреман за то. Срећом, завршило се након неког времена. Веома сам захвалан на подршци важних ауторитета на пољу људског развоја. Посебно др Мицхаł Вронисзевски из Синаписа, који је дошао на премијеру моје књиге у Варшави. Сигуран сам да је то био важан сигнал људима у такозваном „окружењу“, каже он.
Следећих година, Јоанна је започела са групом пријатеља и сарадника да спроводи пројекте за развој самоуправе у Пољској.
- Заједно са другим особама из аутистичног спектра, организовали смо предавања и семинаре које су одржавали само људи попут нас. Тренутно заједница аутистичних самозаступника у Пољској почиње да буде јасно видљива. Постоје предавачи аутисти, људи који користе своја имена и презимена у медијима. Они су анонимни за јавност, али врло важни блогери, уметници и визуелни уметници који деле знање о свом искуству. Постоје одрасли и тинејџери. Размишљање о људима из спектра се у Пољској последњих година мало променило, али по мом мишљењу имамо мало среће. Деценијама смо укорењени у концепту поремећаја и потреби лечења / терапије. Након добијања дијагнозе, родитељи аутистичног детета почињу да ходочасте у канцеларије и канцеларије. Тражећи помоћ, они су све више и више закључани заједно са својим дететом у лику аутизма који хода на две ноге, захтевајући нешто заиста посебно. На тај начин се нешто што је најважније изгуби из нашег вида. Дакле човек - наглашава.
Отказана лекција крши ред
У исто време, Јоанна наглашава своје потпуно разумевање чињенице да пресуде често постају једини механизам који омогућава било какву подршку детету.
- Недавно сам разговарао са мајком шестогодишње девојчице којој је потребно само једно да би без проблема функционисала у вртићу. Да је учитељ црта пре часа и описује шта ће се корак по корак дешавати током дана. Испоставља се да је од стране наставника немогуће савладати. Дама је то сматрала хиром. У међувремену, људима са Аспергеровим синдромом, посебно малишанима, требају оквир и ред. Дешава се да понекад промена распореда или отказивање наставе уништи осећај сигурности. То је повезано са специфичношћу развоја аутистичних особа - каже Јоанна.
- Срећом, све је више родитеља и специјалиста који прихватају чињеницу да се то дете другачије развија и није болесно или узнемирено. Верујем да је такав приступ једноставно неправедан. Међу особама из аутистичног спектра, чак 38% су особе са инвалидитетом. Често врло озбиљни инвалиди, којима је потребна заиста посебна помоћ и подршка. Али инвалидност, укључујући и интелектуалну, такође погађа неаутистичне људе. А такође им треба много из околине.
С друге стране, око 18% аутистичне популације развија се изнад нормалног интелектуалног развоја. У општој популацији таквих је око 4%. Опет - ово је посебна група! Човеку са натпросечним способностима потребна је много већа подршка и помоћ од типичне, нормативне особе. Како можемо разговарати о аутизму? Мој колега Кристиан Гłусзко, који је сада мртав и аутор сјајних књига које топло препоручујем, имао је тако леп хуманистички израз. Говорио је о „аутистичној лепоти“. Много ми се свиђа - каже Јоанна.
Свијету је потребна разноликост
Јоанна има три потпуно не-неуротипске ћерке. Двоје су тинејџери, један је одрасла особа. На питање да ли аутисти треба да имају децу, он је огорчен.
- Уопште не разумем такву презентацију ствари. Наравно, ако аутистична особа одлучи да не жели да има децу, то је њен избор и на њу има право, као и свако друго људско биће. Али многи људи из аутистичног спектра имају децу и одгајају их врло добро. Ово окружење обично има проблема.
У међувремену, свету је потребна различитост. Такође, неуродиверзитет. Захваљујући људима који имају способност да превазиђу општеприхваћени оквир, ми напредујемо у развоју културе, науке и уметности. С друге стране, људи којима је потребна нега уче нас да је пружање међусобне подршке добро за цивилизацију. Они показују да је свака особа вредност за себе. Више не ограничавамо људе са физичким инвалидитетом код куће. Годинама у друштвеној свести постоји веровање да је важно да се они могу кретати истим простором. А ово је огромна вредност - каже Јоанна.
Јоанна Łавицка је у новембру прошле године објавила још једну књигу, упућену родитељима и стручњацима. „Човек на спектру аутизма. Уџбеник емпатичке педагогије ”. Тренутно ради на две публикације - практичном водичу за родитеље мале деце и тешкој и важној књизи о насиљу.
-budowa-rola-choroby.jpg)
