Видимо размере и важност проблема пацијената са ретким болестима, рекао је министар здравља касукасз Сзумовски током конференције на Дан ретких болести 28. фебруара у Варшави. Догађају су присуствовали пацијенти, челници организација пацијената, стручњаци и представници Министарства здравља.
У Пољској скоро 2,5 милиона људи пати од ретких болести, које годинама чекају на примену Националног плана за ретке болести. Представници Министарства здравља изјавили су да је документ који регулише најважнија питања која се тичу пацијената скоро завршен.
Министарство здравља: Имамо финансијска средства. Недостају прави алати
- Чињеница да проблем можемо видети је, између осталог, 14 програма лекова у области ретких болести усвојених у 2018. години и прошлогодишњи издаци за надокнаду терапије ретких болести у износу од преко 600 милиона ПЛН. Оно што је до сада недостајало су прави алати за регулатор да дугорочно подржи пацијенте. Једно од таквих средстава је Национални план за ретке болести, који дуго чека заједница пацијената и лекара, а који је већ у фази завршних консултација у Министарству здравља и који би у наредних неколико месеци требало да буде усвојен у Савету министара - рекао је министар здравља зукасз Сзумовски.
Министар здравља уверио је да је Национални план за ретке болести документ који треба да регулише најважнија питања и најхитније потребе пацијената. - План описује активности на више стаза у области накнаде трошкова, законодавне акције, до стварања референтних јединица за третман - рекао је он.
Министар касукасз Сзумовски такође је скренуо пажњу на потребу да регулатор спроводи клиничка испитивања у области ретких болести - то ће бити могуће, између осталог, новооснована Агенција за медицинска истраживања. Закон који омогућава његово стварање већ су усвојили Сејм и Сенат, а председник треба да га ускоро потпише, нагласио је.
У Пољској је ретка болест која погађа не више од 5 од 10.000 људи. људи. Процењује се да их има скоро 6.000 Ретке болести, међутим, медицина наставља да открива нове случајеве. Узроци многих од њих и данас су непознати.
План за ретке болести је елемент програма Аццессибилити Плус од кључне важности за пољску владу
Државни секретар Министарства здравља Јозефа Сзцзурек-Зелазко, која је била присутна на конференцији, нагласила је да израда Националног плана за ретке болести захтева блиску сарадњу Министарства и пацијената и невладиних организација. - Ова сарадња и међуминистарске консултације трају и захтева време потребно за развој свеобухватних решења. Рад на плану ретких болести део је владиног програма „Приступачност плус“, који за циљ има да обезбеди слободан приступ робама, услугама и могућност учешћа у друштвеном и јавном животу за особе са посебним потребама, рекао је заменик министра здравља.
Нова државна политика за лекове омогућава ефикасна решења за надокнаду трошкова и повећање доступности тзв дроге сироче
Бивши заменик министра здравља, Марцин Цзецх, приметио је да нова државна политика о дрогама омогућава, између осталог, све већи приступ тзв дроге сироче. - Захваљујући решењима уведеним у област ваше политике лекова, биће могуће увести измене у Закон о повраћају трошкова, што ће олакшати проширење приступа лечењу код многих болести, укључујући ретке болести. Трошкови пољске државе за лекове који се користе у ретким болестима повећали су се последњих година. Расходи планирани за ову сврху у 2019. години смештају Пољску у област финансијских издатака, готово у ранг са високо развијеним земљама - нагласио је он.
До 2020. године очекујемо 200 нових лекова. Пољски пацијенти треба да им имају приступ
Наду за побољшање ситуације пољских пацијената изразио је Станисłав Маћковиак, председник удружења за пацијенте са ретким болестима „Арс Вивенди“.
- Видим многе позитивне ефекте владиног рада, укључујући бројне програме за лекове који су уведени 2018. године или документ нове државне политике о дрогама, који ће омогућити промене закона о повраћају средстава. Ипак, постоји потреба за побољшањем здравствене и социјалне заштите за пацијенте и њихове неговатеље. До 2020. године очекујемо увођење око 200 нових лекова на пољу ретких болести. Важно је да пољски пацијенти имају пун приступ њима - рекао је он.
Клима за ретке болести се загрева
Проф.Анна Костера-Прусзцзик са Одељења за неурологију Универзитета у Варшави скренула је пажњу на потребу повећања доступности лекова, али и на потребу едукације лекара различите специјализације из области ретких болести. - Имамо групу ретких болести које су акутне и имају лошу прогнозу, али већина ових болести је хронична. Можемо их излечити, али то стално учимо. Правилна брига о пацијенту такође захтева сарадњу између лекара и пацијента и тражење решења која пацијентима доносе највећу корист, рекла је она.
Поспиецх се не препоручује. Важна су ефикасна решења и препоруке које омогућавају свеобухватну негу пацијената и целокупног система лечења
Миросłав Зиелински, председник Националног форума за лечење ретких болести „Сироче“, ценио је учешће заједнице пацијената, стручњака и представника Министарства здравља у напорима да се изради Национални план за ретке болести, али је нагласио да у раду на тако важном документу није пожељна журба. - Важна су ефикасна решења и препоруке које омогућавају свеобухватну негу пацијената и читав систем лечења. Тим за план ретких болести развио је низ ефикасних решења и препорука, специфичног аксиома који је основа новоствореног плана. Важно је да када завршимо рад на овом документу развијемо најбоља решења у области основних елемената плана, тј. Дијагностике, регистра пацијената, мреже референтних центара и лечења. Данас само 10 посто. пацијенти могу рачунати на правилан третман који финансира исплатилац. Међутим, недавни рад на Плану за ретке болести даје ми оптимизам и верујем да је документ представљен Савету министара на усвајање на пролеће, закључио је он.
Вреди знати- Победници Кристалне звезде Дана ретких болести:
Током конференције о Дану ретких болести, министар здравља Łукасз Сзумовски и бивши заменик министра здравља Марцин Цзецх награђени су Кристалном звездом поглавља Дана ретких болести 2019.
Ово признање додељује организатор прославе Дана ретких болести, Национални форум за лечење ретких болести, за посебну посвећеност побољшању положаја пољских пацијената са ретким болестима.
Поглавље Кристална звезда дана ретких болести такође је додељено Кацпер Руцинском, председнику СМА фондације за пацијенте са кичменом мишићном атрофијом (СМА).
Више информација доступно је на:
- ввв.дзиенцхоробрзадкицх.пл
- хттп://ввв.фенилокетонуриа.орг
- Фацебоок / ДзиенЦхоробРадкицх
