Моја прича: живите на начин који сваки дан чини смисленим упркос МС-у

Младалачка фигура, плава коса и изражајне очи. Ово је прва ствар која упада у очи када гледамо Павела Гаску - новинара по професији и приватно мушкарца који се десет година бори са непредвидивом и неизлечивом болешћу, а то је МС - мултипла склероза.

Сам је себи поставио дијагнозу - МС или мултипла склероза, јер су лекари које је имао имали различите идеје о његовој слабости. Све је почело са иритисом, једним од уобичајених симптома болести. Али ово није убедило ни офталмолога ни неуролога да дубље истражују. Артритис, дегенерација кичме - ово је била прва медицинска дијагноза. Тада се појавила још једна идеја - миастенија гравис, болест коју карактеришу стални умор и значајна слабост скелетних мишића. - Чак и информације да мој брат болује од МС нису довеле лекаре на прави пут - каже Павеł. - Две склерозе у једној породици? Било је немогуће, рекли су, и пет година сам се лечио од разних болести, наравно без ефекта. А у свету је породица свих са МС под неуролошком негом. Не код нас.

На крају, нека дијагноза: - тумор на мозгу или МС

Пре четири године, Павел је патио од парализе мишића лица. Капак му се објесио, а лице бљеснуло попут Јокеровог осмијеха из стрипа о Бетмену. Неуролог с којим се сусрео није тукао око грма. „То је мултипла склероза или тумор на мозгу“, излетео је и написао упут за болницу. Примљен је без одлагања. После истраживања показало се да Павеł има МС. Са радошћу је загрлио доктора. Гледао је Павела са чудним лицем, а када је чуо да је боље имати МС него тумор на мозгу, само се насмешио. - Тада сам наивно веровао да живот са МС неће бити тако страшан - каже Павеł. - Уосталом, мој брат је био болестан 15 година и некако се сналазио. Бићу и ја. Али испоставило се да је стварност другачија. Пре свега, нисам свакодневно гледао на живот свог брата, јер годинама нисам живео у породичној кући. И сам је мало говорио о тешкоћама болести. Био је мало мање способан, видео је и горе, али је функционисао. Брзо сам сазнао да то није тако једноставно. Нико од лекара није разговарао са Павелом. Нико није објаснио која је болест, како ће се даље одвијати, како живети с њом, како се лечити, какве су шансе за будућност. Стварност је вриштала. Постојала је дијагноза, али о лечењу се могло само сањати. Списак људи који су чекали дрогу био је дугачак, а Павеł је био на дну реда. Тада је имао 35 година, али је такође сазнао да је престар за лечење интерфероном и да и даље изгледа добро, па не испуњава критеријуме које је Национални здравствени фонд дефинисао за пацијенте којима се рефундира лечење. „Превише сте депресивни да бисте се лечили интерфероном“, рекао је један од лекара у болници. - Не видим шансу за тебе.

Такође прочитајте: Да ли дијета лечи мултиплу склерозу? Чињенице и митови о исхрани код МС Мултипла склероза: врсте болести. Врсте МС мултипле склерозе: Лечење

Лекари су ме одбили, морам да се спасим

- Прву свесну епизоду болести доживео сам недуго по изласку из болнице - присећа се Павеł. - Изгубио сам употребу ногу и руку и нисам видео ништа. Лежао сам у кревету, покушавајући да задржим достојанство. Хранили су ме стероидима, што ми је омогућило да устанем из кревета након 2 недеље. Чинило се да је најгоре прошло. Али болест није пуштала. Задала је још један ударац на улици. Павел је пао на плочник. Окупио се уз помоћ пролазника. Одмах је отишао код свог доктора, али она је рекла да је случајно што у тако кратком временском периоду нисте могли да имате два рецидива. Поново, доза стероида и коначно квалификација за двогодишњи третман глатиарамер ацетатом, леком који смањује број каснијих рецидива. - Две године су прошле једном или два пута - каже Павеł. - Лекар је рекла да ми неће продужити лечење јер раније нисам лечена интерфероном. Двогодишње, врло скупо лечење на рачун државе пало је у воду. Шта даље? Али то никога осим мене није занимало. Растао сам се са својим лекаром и болницом, благо речено, у неслагању. Две године се лечим самостално. Лек добијам у облику донације од произвођача, а на мене приватно брине лекар који има времена и стрпљења да одговори на питања која ме муче. Једном годишње идем у санаторијум где имам третмани криотерапије. Сваки дан вежбам на собном бициклу и тзв весла.

Не могу више са сином на планинарење

Сваког дана Павеł се утркује са временом. Веома је марљив у борби за себе, да одложи тренутак када мора да седи у инвалидским колицима или не може да устане из кревета. - СМ одузима снове, верификује животне планове, затвара човека у све теснији круг беспомоћности - каже Павеł. - Сваке године сам са сином ишла на планинарење. Готово је. Волели смо да лутамо краковским ћошковима. Готово је. Од активне особе претворио сам се у пасивног и шепавог који чека у многим ситуацијама помоћ других људи. Не знам колико ћу дуго радити у потпуности. Моја болест је реченица. Нико не зна само када ће бити извршен, али чекање је тешко. Не значи да сам се свега одрекао.

Мултипла склероза ми је наметнула одређени начин живота

Павеł има другу групу особа са инвалидитетом, али и даље ради као новинар.Болест намеће ограничења, али послодавац разуме потребе болесне особе. Павеł има дужи одмор, ради краће и сваке године добија новчану помоћ. „Имао сам велику оставку иза себе“, каже он. - Пао сам у менталну депресију и, истину говорећи, желео сам да одустанем. Срећом, постојала је група људи која није била равнодушна према мојој судбини. Они су ме мобилизовали да делујем, да се борим за себе. Није, наравно, било без губитака. С горчином се сећам ситуација када је списак пријатеља и познаника почео да се скраћује. Поред тога, мој оптимизам да је МС боља болест од тумора на мозгу је прошао. Када паднете на улицу или тетурате у ходу и људи мисле да сте пијани, када заборавите речи да бисте именовали обичне предмете, ако не можете да саставите разумну реченицу, правите правописне грешке и грешке у куцању - почињете да сумњате. Болест је Павелу наметнула одређени начин живота. Пре него што напусти кућу, мора да обавља активности које ће га наоружати снагом до краја дана. Покушава да контролише болест, али зна ко дели карте у овом двојцу. МС је и даље на врху - одлучује када можете да радите, када треба да се одморите, када идете у шетњу и када лежите беспослени.

Вреди знати

СМ у бројевима

• У свету има око 2,5 милиона оболелих, укључујући око 500.000. у Европи.
• МС је најчешћа болест централног нервног система код младих људи.

• МС се дијагностикује између 20 и 40 година, али све чешће и код људи млађих од 18 година и код деце (најмлађи, којима је дијагностикована МС, имали су неколико месеци).

• Жене чешће оболевају: од 10 особа са МС, 6 су жене.

• У Пољској живи око 40 хиљада људи. пацијенти са МС (једна болесна особа на 1000 здравих људи).

• Свака друга особа која користи инвалидска колица има МС.

• У Пољској око 75 одсто. пацијенти се пензионишу мање од 2 године након дијагнозе МС.

Да није било моје родбине, одавно бих одустао

Павел се дуго скривао од свог шеснаестогодишњег сина Гавела од којег је болестан. Када је слабио, објаснио је да га боли кичма. Али дечак је сам сазнао истину. Данас чува оца. А када Беата, Павелова супруга, није код куће, она припрема оброке и служи чај. Упркос многим домаћим и човечанским дужностима, Гавел поставља себи лествицу високо. Најбољи доказ је потврда са црвеном пругом. - Дивим се својој жени и сину - открива Павеł. - Не знам да ли бих у себи пронашао толико стрпљења и одлучности као они. Брига о особи са инвалидитетом, која често зависи од других, може бити проблематична и оптерећујућа. Добро знам да болест утиче на њихов живот. Стрпљиво подносе моје промене расположења, успоне и падове. Могу бити бесна, нестрпљива, нерасположена. Болест нас је зближила. Сада смо отворенији једни према другима, радозналији према себи него раније. Беата ме подржава у сваком тренутку, увек је близу, што је изузетно драгоцено. Да није било ње, вероватно бих одавно одустао. Ја сам инвалид и према томе - донекле - и цела породица. Упркос томе, моји рођаци нису одустали од мене. Павел отворено признаје да се често плаши. У новије време то је био отворени панични страх од инвалидских колица. Данас га је заменио страх од губитка вида који се погоршава.

Морате се борити за себе и независност сваки дан

- Највише се бојим да изгубим независност - признаје. - Када човек не може да обавља једноставне активности и не може се носити са собом, губи достојанство. Лишен је интимности. Подређен је окружењу, његовој вољи, жељама или недостојностима. Не знам колико дуго ћу моћи да идем док не будем могао да радим. Широм цивилизованог света људи са МС живе попут дијабетичара. Узимају лекове који одлажу накнадне бљескове и независни су. У Пољској смо „непрогностички“ пацијенти, односно пацијенти код којих не вреди улагати јавни новац. Нема смисла да нас лечите, јер ионако нико од нас неће бити. Паул се не стиди своје болести. Има високу главу, али познаје људе који неће ни да признају МС. „Нисам крив за своју болест“, каже он. - То се десило. Морам то прихватити. Али такође је тачно да део јавности мисли да је болест казна за нешто. Како је болест била тешка, греси су били већи. Боље је не бавити се њима. Нико то неће рећи директно, али из његових поступака се јасно види да он не прихвата вашу болест или да се разликује. Боље да се повучете да не бисте морали да помогнете. А ипак је довољно бити. Свака неизлечива болест захтева оштар поглед на вашу ситуацију. Ако погледате истину, мање је разочарања, патње, бола и страха. То вам омогућава да се припремите за промене и ограничења, али највише од свега борите се за себе и независност. Скупите снагу да сваки дан учините смисленим.

Шта је мултипла склероза?

То је болест централног нервног система, која се састоји од мозга и кичмене мождине. Развија се када је оштећен мијелин, супстанца која обавија свако нервно влакно. У здравом телу, миелин штити нервна влакна и помаже им у преношењу информација кроз централни нервни систем. Ако је овај поклопац оштећен, информације стижу спорије, искривљене су или је пренос потпуно блокиран.
Назив МС - мултипла склероза (од латинског сцлеросис мултиплек) означава бројна тврда жаришта која настају у централном нервном систему. На развој болести не утиче начин живота. Такође нема сигурних доказа да је наследна, мада недавне студије показују да је болест узрокована комбинацијом генетских фактора и фактора околине. Такође се каже да што даље живимо од екватора, то је већа вероватноћа да ћемо развити МС, што може потврдити огроман број случајева у скандинавским земљама. МС није заразна.
Постоје три облика болести:

• МС са релапсом-ремитентом: симптоми трају данима, недељама или месецима, а затим делимично или потпуно нестају. До рецидива долази када имуни систем почне да напада више нервних влакана у мозгу или кичменој мождини. Тада се упала развија и, чак и без лекова, постепено бледи. Ово се зове ремисија, која може трајати неколико месеци или чак година. Око 20% МС пати од овог облика. болестан.

• Секундарна прогресивна МС дијагностикује се када не дође до побољшања стања након поновног рецидива током шест месеци. Статистички, 65 посто Људи са рецидивно-ремитентном МС развијају секундарну прогресивну болест у просеку након 15 година.

• Примарно прогресивна МС је ретки облик болести који погађа 10-15% пацијената. болесни људи, обично после 40. године живота. Разлика је у томе што је оштећен само мијелински омотач у кичменој мождини. Први знак су обично постепене потешкоће у ходању, које се често називају потешкоћама у ходу. Међутим, то не значи да се друге болести не могу појавити.

Како препознати болест?

Двоје људи се не разболи на исти начин. Не појављују се увек све болести. Најчешће примећени:

• сензорни проблеми: утрнулост, трнци или трнци руку и стопала
• проблеми са видом: замућени или двоструки вид, привремени губитак способности вида на једно око услед упале оптичког нерва
• умор: неодољив осећај немоћи који чини било какву физичку или менталну активност готово немогућом
• вртоглавица и главобоља,
• губитак мишићне снаге и спретности, проблеми са равнотежом и координацијом покрета, укоченост, напетост и грчеви у одређеним мишићним групама,
• проблеми са цревима и бешиком: уринарна инконтиненција и затвор,
• когнитивни проблеми: потешкоће са учењем, фокусирање на текст, заборављање, на пример, имена,
• говорни проблеми: сломљени завршеци речи, скандирани говор.

Терапија олакшава ток болести

Не постоје лекови који су ефикасни у лечењу МС. Међутим, постоје они који значајно инхибирају напредак болести. Они су имуномодулаторни лекови. Њихов задатак је да модификују рад имунолошког система. Таква терапија значајно смањује број погоршања болести. Давање имуномодулирајућих лекова сматра се златним стандардом у лечењу МС, јер рано лечење омогућава пацијентима да нормално живе. Нажалост, у Пољској немају сви пацијенти приступ савременом лечењу. Да би имао шансу да надокнади терапију интерфероном, пацијент мора да испуњава одређене критеријуме, процењене по бодовима утврђеним од стране Националног здравственог фонда. Ови критеријуми су: старост, трајање болести, број рецидива до сада, врста симптома. Тренутно само око 8 процената. међу свим пацијентима са МС у Пољској подлеже имуномодулирајућем лечењу, које надокнађује Национални здравствени фонд. У већини земаља Европске уније лечење се пружа за око 30% пацијената, а у САД-у за око 45%. Пољска је на последњем месту међу европским земљама по приступу терапији.

Препоручени чланак:

Моја прича: Имам вештачки анус. Како је живети са стомом? месечни "Здровие"