Пацијенти са раком простате нису добили нове лекове на јулској листи, иако их је министар Милковски најавио пред медијским камерама. Нервирају се и згрожавају утајним одговорима Миодове, нејасним преговорима са фармацеутским компанијама и, пре свега, месецима без приступа спасилачким терапијама које лече читав свет. Захтевају објашњења у вези са вештачким одржавањем монопола на један лек пре хемотерапије, заједно са забраном секвенцијалног лечења на снази, и одговоре на питање: да ли је појава критеријума Глеасон скале, за који се пацијенти и медицински стручњаци боре за његово укидање, резултат договора између министарства и произвођача лекова, која има монопол у програму прехемотерапијских лекова од 2017. године.
Варају сви
Требало је да буде другачије него раније. Истина је да су пацијенти већ једном поверовали министру Миłковском када их је у марту замолио за две недеље стрпљења, а онда је престао да одговара на његова писма и ниједан интервју није везан за њега. Овог пута је, међутим, крајем јуна, пред камерама најавио да ће се нови лекови за рак простате пре хемотерапије коначно наћи на јулској листи након 335 дана од позитивне препоруке АОТМиТ-а. Није одржао реч ...
- Уместо дроге, добили смо писмо у којем министар још једном у 13 тачака помиње како изгледа поступак надокнаде, иако то већ знамо напамет. Не обраћа се нашим питањима и сумњама, игноришући их у потпуности - каже Богусłав Олавски, председник одељења за простату Удружења „УроЦонти“.
Пацијенти питају, посланици питају
Уморни од озлоглашеног недостатка смислених објашњења министарства, чланови Удружења УроЦонти затражили су помоћ посланика. Међутим, одговори министарства на парламентарна питања по овом питању нису се значајно разликовали од одговора упућених пацијентима. Ситуација је била другачија 4. јула, када је министар Милковски у пленарној сали у Сејму, између осталих, одговарао на питања о проширењу терапијских могућности у оквиру програма лекова „Лечење карцинома простате отпорног на кастрацију (ИЦД-10 Ц-61)“ пре хемотерапије.
- Од телевизије смо сазнали да је, према речима министра, цена једног лека дупло већа од друге. У истој реченици, међутим, министар је додао да је са компанијом договорио цену на последњем састанку у јуну. Од произвођача смо чули да је то најнижа цена у Европи и да испуњава све услове које је поставио министар. Па зашто лек није на листи од јула и која је поента ако се не ради о новцу? - пита Олавски.
Питања пацијената нису неоснована. Они су већ истакли да, према речима стручњака, додавање новог лека у постојећи програм неће повећати државну потрошњу и можда чак генерише уштеде. Очигледно је да се два лека не могу узимати истовремено, па ће лекари преписати само један, а НХФ ће га платити. Такође су цитирали податке Фонда о издацима за друге програме лекова у прве две године њиховог деловања. - Показали су да је министар потрошио скоро милијарду злота из буџетског новца - набраја председавајући Олавски. - Овде нема таквих трошкова, јер ово није нови програм или чак продужење постојећег, већ омогућавање лекарима и пацијентима да одаберу терапије за одређене људе. Да ли би разлог могао бити другачији?
Монопол важнији од људског живота
Министар Милковски је 4. јула, током већ поменуте седнице Сејма, такође рекао да је „максимални период уласка другог производа по завршетку периода (надокнаде) за први лек, односно до 30. октобра“ и да ће се два лека користити у овој индикацији најкасније до 1. новембра.
- Надамо се да смо погрешно разумели речи министра, јер ако не, не могу да нађем ни речи којима бих именовао шта се догађа. Питам се да ли би имао храбрости да стане пред некога од чланова нашег Удружења и, гледајући их право у очи, каже да мора сачекати новембар да одлука о надокнади трошкова монополском произвођачу истекне. И они ће или преживети до тада или не ... - огорчен је Богуслав Олавски.
Шта је следеће за Глеасон-ову скалу?
Пољска је једина држава на свету позната пацијентима где је критеријум за испуњавање захтева за програм лекова степен малигнитета мерен Глеасон-овом скалом. Према речима чланова Удружења, оно дели болесне на неправедан и вештачки начин.
- Неко глуми Бога и одлучује ко се може и треба лечити, а ко не - каже Б. Олавски. - Од почетка овог апсурдног стања протестовали смо против њега, као и медицински стручњаци и Савет за транспарентност, који „заузима став о потреби ревизије програма лекова за лечење узнапредовалог карцинома простате отпорног на кастрацију, посебно дозвољавајући употребу оба хормонска лека (абиратерон ацетат и ензалутамид) пре хемотерапије, а да није повезан са степеном малигнитета (Глеасон скала) “. Зато сам питао министарство и произвођаче лекова како се догодило да та одредба буде укључена у програм лекова. Прикупљени одговори показују да је тренутни облик програма, такође у оквиру Глеасон-ове скале, само резултат договора између Министарства здравља и произвођача јединог лека који је укључен у програм пре хемотерапије.
Јулска листа за надокнаду штете била је шеста у којој се пре хемотерапије нису појавили нови лекови за рак простате, иако је министар Миłковски то обећао пред камерама. Посланицима у сали парламента и милионима гледалаца пред телевизијама најавио је нешто што би се могло протумачити да ће се то догодити тек када произвођач-монопол престане да зарађује на томе. Међутим, пацијенти неће чекати беспослено. У писму министарству захтевају објашњења и захтевају приступ документацији, јер су сити контрадикторних информација које шаљу министарство и компаније.
- Разочаран сам поступцима министра Милковског - каже Артур Марцинек, члан УроЦонтија. - Између осталих, министар Милковски је у марту лично затражио две недеље стрпљења, након чега је требало да донесе одлуку. И није одржао реч ... Тек у јуну је пронашао времена да се упозна са произвођачем лека, који сам требао да узимам месецима. Нисам могао да чекам толико дуго и био сам осуђен на лек произвођача монопола, чиме сам себи ускратио приступ леку који ми је био први избор. Тада сам већ био свестан да је на снази та несхватљива забрана секвенцијалног третмана. Остали пацијенти то вероватно ни не знају. Нечувено је. Како можете да тврдите да је цена договорена у јуну и да се лек ставља на листу до новембра само да би се другом произвођачу донела добит? Како можете применити толико вештачких ограничења, измишљених само у Пољској? То је нехумано! Не знам да ли ћу моћи да искористим ове промене, али то радим за друге који ће се за тренутак можда наћи пред сличном дилемом. Зар нико у Министарству здравља заиста не схвата да се боримо за живот ?!