У МС, све предузете мере имају за циљ заустављање напредовања болести како би се пацијенти што дуже одржавали у добром стању. И истраживања и клиничка пракса показују да рано лечење има највише смисла јер даје најбоље терапијске резултате. У мају започиње 7. издање СМ кампање - БОРИ СЕБЕ. То је твоје време, твој живот! - ово је главна порука кампање за 2018. годину.
Мултипла склероза (МС) је аутоимуна хронична болест централног нервног система, која погађа углавном младе људе.
Сваки пацијент може развити различите симптоме, нпр. Поремећаји вида, парезе, поремећаји равнотеже и координације покрета, поремећаји говора, промене у перцепцији сензорних стимулуса и многи други.
Тема когнитивних оштећења током МС се све чешће покреће. На основу података Националног фонда за здравље можемо рећи да је око 46 хиљада људи у нашој земљи болују од мултипле склерозе.
Употреба одговарајуће терапије може значајно смањити симптоме болести и контролисати њен напредак. Према речима проф. Крзисзтоф Селмај, можемо говорити о успеху у лечењу МС када пацијенте држимо у стабилном неуролошком стању дуги низ година, без рецидива и без потврђивања накнадних демијелинизирајућих промена у магнетној резонанци.
Овогодишњи мото кампање СМОЈ СЕ БОРИ ЗА СЕБЕ ваше је време, ваш живот! односи се на читав процес, од дијагнозе, избора пута лечења, до свесног вођења живота са хроничном болешћу, тако да не доминира животом.
Брзи третман је најбоља шанса за победу у борби за кондицију. Међународна тела указују да појединачна терапијска решења и свеобухватан приступ најбоље функционишу у МС.
- Ове године кажемо да је дијагноза време за деловање, узимање ствари у своје руке. За стицање знања, укључујући и доступне терапије. За активан став. - каже Малина Виецзорек, председница фондације СМ-бори се за себе. - Откријте где можете да се укључите у лечење што је пре могуће, рецимо лекару који говори о нашим животним плановима, послу, родитељству, како бисмо могли да изаберемо најбољи лек за нас. Будимо свесни, времена се мењају и наше активно учешће је од суштинске важности. Јер то је наш живот.
Данас почињемо да разговарамо о процени живота пацијената према критеријумима квалитета, о осећају благостања. Ово је несумњиво повезано са остваривањем личних и професионалних планова пацијената са МС.
- Пре десетак година, свака особа са МС ишла је у инвалидску пензију. Сада је ситуација сасвим другачија. Људи желе да буду активни, желе да раде, имају породице да се испуне. Већ улажемо 300 милиона ПЛН годишње у лечење модификујући ток мултипле склерозе у оквиру такозваних програма лекова. И и ИИ редови. Већ видите да су то инвестиције које вреди уложити. Из података проф. Крзисзтоф Селмај из 2017. године показује да 59 одсто. радили су пацијенти са МС. То потврђују и подаци ЗУС-а, изостајање са посла због СМ-а у 2016. години смањило се први пут после неколико година. - објашњава др Јакуб Гиерцзински са Универзитета Лазарски.
Са психолошког становишта тенденцију потврђује истраживање проф. Доминика Маисон.
- Већ у студији из 2014. године и болесни људи и људи око њих нагласили су да људи са МС не би требало да се одрекну професионалне активности. Поред тога, студија омогућава да се идентификују разлози због којих је рад толико важан у животу људи са МС: игра терапеутску улогу, мобилишући их да делују, јачајући њихово самопоштовање, осигуравајући социјалне односе. Професионална активност несумњиво продужава период активности и ефикасности људи са дијагнозом. - додаје проф. Доминика Маисон, деканица психолошког факултета Универзитета у Варшави.
Ова промена је углавном резултат побољшаног приступа пацијената ефикасним терапијама. Тренутно имамо 11 регистрованих препарата за лечење рецидивно-ремитентне МС.
Избор лекова је пресудан. Важни су, између осталих пројекција прогресије болести, планови размножавања, старост пацијента, толеранција на могуће нежељене ефекте итд.
Морате узети у обзир какве ће последице имати терапија након неколико или десетак година. То захтева велико знање лекара, познавање најновијих смерница, о којима се сваке године расправља на међународном конгресу ЕЦТРИМС.
- За данас коначно почињемо да разговарамо о персонализацији лечења, што је приоритет код мултипле склерозе. Савремени орални лекови представљени последњих година постали су откриће. Тренутне терапије са доказаним сигурносним профилом, које још увек лече значајан део пацијената, не треба заборавити. У року од годину дана чекамо накнаду за још два важна лека, укључујући први у примарном прогресивном облику. Такође је вредно нагласити важност програма подршке нези као и физичке и когнитивне рехабилитације. - додаје Малина Виецзорек, председница фондације СМ-бори се за себе.
Персонализација лечења и свеобухватна медицинска нега постали су приоритет код МС. То се такође одразило у новом одељку о персонализацији лечења на веб локацији Школе мотивације (хттп://ввв.сзкола-мотивацји.пл/категориа/персонализацја-лецзениа), где пацијенти могу пронаћи драгоцене информације о најновијим трендовима у приступу МС.
Портал делује годину дана и окупио је стручњаке који своје знање желе да поделе у преко 200 филмова. Почасно покровитељство над Школом мотивације преузели су Психолошки факултет Универзитета у Варшави, Психолошки факултет Универзитета Кардинал Стефан Висзински, Универзитет Лазарски, Институт за права пацијената и здравствено образовање и Институт за здравствену комуникацију.
Извор: иоутубе.цом/СМ - борите се за себе
