У Пољској пацијенти са очном васкуларном упалом још увек чекају надокнаду лека

ЗБНО је трећи узрок слепила у свету који се може спречити. У Пољској хиљаде људи и даље губе вид, иако већ постоји модерна терапија која зауставља овај процес. Болест погађа и жене и мушкарце, а врхунац инциденце јавља се у продуктивном добу, односно између 20 и 40 година. Негативни ефекти оштећења вида драма су не само за пацијенте већ и за њихову родбину, а трошкове сноси друштво у целини. Тренутно лечење пацијената са СЦР је код неких пацијената недовољно и може довести до секундарних компликација, попут катаракте и глаукома. Једини спас за ове пацијенте је надокнада лека који смирује и контролише инфламаторни процес, спречавајући компликације, укључујући поремећаје вида и, последично, слепило. Нажалост, пацијенти још увек чекају одлуку Министарства здравља по овом питању.

Шта је ЗБНО?

Увеитис је болест са више узрока које је често тешко утврдити. Може се поделити на заразне и неинфективне упале, тј. Аутоимунски увеитис. Упала може захватити предњу, средњу, задњу увеалну или целу увеалну мембрану. Ако се болест не лечи или не дијагностикује прекасно, то може довести до тешких и неповратних компликација као што су: одвајање мрежњаче, смањени или повећани очни притисак, секундарни глауком, цистични макуларни едем (ЦМО) или катаракта, а последично и губитак вида.

Увеитис је један од водећих узрока слепила

- Увеитис је трећи узрок слепила у развијеним земљама. Проблем се односи на одрасле особе тзв производња. Нажалост, због често неспецифичних симптома који могу да прате и друге болести - дијагностички процес је веома дуг. У Пољској траје чак неколико година. Ово се посебно односи на ток упале средњег и задњег дела увее, који не производе изненадне и болне симптоме.Пацијенти доживљавају погоршање поремећаја оштрине вида, па се јављају лекару опште праксе, а затим офталмологу, покушавајући да пронађу узрок погоршања вида. Током овог времена напредује запаљен процес који може довести до неповратних промена на оку.

Постоји снажна корелација између касне посете пацијента лекару и вероватноће развоја визуелних поремећаја. - каже проф. др хаб. мед. Марта Мисиук-Хојłо, шеф одсека и офталмолошке клинике Медицинског универзитета у Шлеске Пјасте у Вроцлаву.

Када након дугих месеци истраживања пацијент коначно добије дијагнозу за којом жуди, суочава се са још једним ударцем.

Тренутно је стероидна терапија стандард неге у лечењу ЦРС-а у Пољској. - Ефикасност ове терапије је недовољна и оптерећена је многим нежељеним ефектима, јер се ради о системској терапији која негативно утиче на цело тело. Поред тога, доступни третман не може да пружи задовољавајуће побољшање и не одговара потребама пацијената са АТР. Пацијенти са неинфективним увеитисом циклично сваких неколико месеци се понављају, настављају да пате и вид им се погоршава. У међувремену, на тржишту је доступан биолошки третман који омогућава смањење доза стероида, скраћивање трајања терапије, уклањање нежељених ефеката, смањење упале и, сходно томе, напредовање болести. Нажалост, пацијенти са упалом средњег, задњег и целокупног увеитиса немају приступ њему, јер им лек у Пољској не надокнађује. - проф. Мисиук-Хојłо.

Недостатак накнаде за ефикасно лечење трагедија је за пацијенте, али перспектива слепила није само лична људска трагедија, већ и огроман социјални проблем. То значи искључење из друштвеног и професионалног живота, а често и из породичног живота. Деградација вида пацијената са ЦРС спречава их да нормално функционишу.

- Дијагноза напредног увеитиса и могућност слепила постају лична трагедија за многе пацијенте. Младић, погођен овом болешћу, који је планирао венчање, децу, пут каријере, одједном схвата да је све што је планирао у животу под сумњом. ЗБНО пратећи друге системске болести додатни је терет за пацијента, узрок депресије, осећај изолације и беспомоћности пред неизбежним губитком вида и потпуном зависношћу од вољених - смањење или недостатак визуелних функција намеће породици дужност 24-часовне неге и контроле над болесном особом - каже мр. Маłгорзата Пацхолец, директорка Тифолошког института Пољског удружења слепих, председница удружења Ретина АМД Полска. - Савршено разумем пацијенте са ЗБНО, јер будући да сам и сама слепа особа, сећам се како ми је болест која ми је дијагностикована постепено ускраћивала кондицију, независност и самопоштовање из дана у дан - додаје Маłгорзата Пацхолец.

Економски и социјални аспект ЗБНО

Према најновијим подацима (из 2015. године), издаци за ЗУС били су 1,5 пута већи од издатака НХФ-а за лечење ЗБНО-ом, што доказује потребу за спровођењем свеобухватне неге и финансирањем ефикасног лечења како би се - поред побољшања здравља пацијента - спречиле све веће последице у виду дуготрајног одсуства занимање и губитак продуктивности обољелих од ЗБНО. Увеитис има снажан социоекономски утицај, јер се углавном јавља код пацијената у радном добу (од 20 до 60 година).

- Погоршање вида узроковано увеитисом такође има огроман утицај на радни живот пацијената. Често су ови људи, уместо да се професионално развијају, принуђени да раде испод нивоа способности и образовања. Често су принуђени да у потпуности поднесу оставке на посао и користе државну помоћ, што генерише огромне трошкове за економију целе државе. Вреди додати да је ЗУС 2015. године потрошио 815 милиона ПЛН због изостанка због очних болести, од чега се 80% односило на пензије настале трајним оштећењем органа вида, укључујући ЗБНО - наглашава Маłгорзата Пацхолец.

Да спаси болесне

Спас за пацијенте са СЦР је пружање потпуног финансирања препорученог клиничким стандардима лечења.

- Биолошки лек који до сада није надокнађен у Пољској, а који има регистровану индикацију за неинфективно лечење ЗБНО, а који пресудно сузбија упални процес, продужава интервале између релапса, спречава компликације, као и поремећаје вида, у ово слепило - апелује проф. Мисиук -Хојłо. - Биолошки третман повезан је са скраћивањем трајања терапије, продужавањем времена ремисије болести и смањењем доза стероида и имуносупресивних лекова, што минимизира ризик од развоја нежељених ефеката, помаже у смањењу упале и стицању контроле над развојем болести - додаје проф. Мисиук-Хојłо.

Према Светској здравственој организацији (ВХО), свеобухватна офталмолошка нега (укључујући адекватну терапију) може спречити оштећење вида и губитак вида код чак 80% ових пацијената.1 СЗО стога позива националне владе да уведу националне програме који ограничавају тежину очних болести, побољшавајући приступ свеобухватним дијагностика, лечење и медицинска рехабилитација у области офталмологије. У Пољској је већ поднет захтев за надокнаду лечења за пацијенте са ЗБНО, али још увек чекамо одлуку Министарства по овом питању.

Увеитис не мора бити реченица. Ефикасно лечење употребом биолошке терапије доступне на тржишту може ефикасно зауставити процес уништавања органа вида, под условом да је покривен рефундацијом. У вези са својим функцијама, свакодневно се сусрећем са горчином и ужасом пацијената који пате од ЗБНО да ће изгубити вид ако се Министарство здравља не усредсреди на њихов проблем и не уложи напор да надокнади лек који би зауставио процес уништавања ока. Позитивна одлука Министарства по овом питању није само спашавање вида многих болесних људи, већ и смањење броја дана одсуства због болести и смањење трошкова инвалидских пензија због губитка вида. Пријава за надокнаду лека у оквиру програма лекова чека позитивно разматрање годинама. Искрено се надамо да ће наши дугогодишњи напори да се задовоље потребе пацијената који пате од очног увеитиса бити остварени и да ће наш позив за помоћ коначно бити примећен - резимира Маłгорзата Пацхолец.

Извори:

1. Дуррани ОМ, ет ал. Бр Ј Опхтхалмол 2004; 88: 1159-62.
2. Вакефиелд Д, ет ал. Инт Опхтхалмол Цлин. 2005; 45: 1-13.
3. Нуссенблатт РБ, ет ал. Инт Опхтхалмол. 1990; 14: 303-8
4. Ротхова А, ет ал. Бр Ј Офталмол. 1996; 80: 332-6
5. Извештај Пољског удружења слепих - Увеитис, Варшава 2017. стр
6. Мисероццхи Е, ет ал. Еур Ј Офтал. 2011; 21: 802-10.
7. Извештај Пољског удружења слепих -веитис, Варшава 2017, стр. 11.12
8. Подаци НФЗ и ЗУС припремљени као део научне публикације коју координира НИЗП-ПЗХ (цитирано у ПЗН-Увеитис Репорт, Варшава 2017, стр. 17)
9. Ибид. Подаци НФЗ и ЗУС припремљени као део научне публикације коју координира НИЗП-ПЗХ (цитирано у ПЗН-Увеитис Репорт, Варшава 2017, стр. 17)