Атипични аутизам је развојни поремећај који припада спектру аутизма, а чији се симптоми могу уочити након што дете напуни 3 године. Развој ове врсте аутизма често прате озбиљни генетски дефекти и ментална ретардација. Разговарамо са др Јоанном вавицком, председницом фондације Продесте, о томе како препознати атипични аутизам и где потражити помоћ у дијагнози и терапији.
Атипични аутизам даје симптоме сличне онима код дечјег аутизма, али се разликује по тежини и трајању. Често се дијагностикује код деце код којих аутизам узрокује неспецифичне, мање карактеристичне симптоме и повезан је са појавом озбиљних генетских поремећаја.
Како разликовати аутизам из детињства од атипичног? Какав је третман детета са атипичним аутизмом и која је важност учешћа родитеља у њему? На ова и друга питања одговара др Јоанна Łавицка, дефектолог, суоснивач и председник Фондације Продесте која се бави дијагнозом, терапијом и едукацијом у области поремећаја из аутистичног спектра.
- По чему се атипични аутизам разликује од аутизма из детињства?
Др Јоанна Łавицка: Атипични аутизам је јединица дефинисана у ИЦД-10, иако врло слабо разрађена - признају сами аутори ове класификације. Вероватно је створен како би могао да дијагностикује децу или људе који су из различитих разлога „промашили“ критеријуме за дечји аутизам. Тренутно се ова дијагноза користи врло ретко или нетачно.
Према ИЦД-10, можемо дијагностиковати атипични аутизам код детета које се правилно развијало до треће године живота или код детета које има јасне симптоме код тзв. дијагностичка тријада их нема у количини назначеној ИЦД-10 за дечји аутизам. Нажалост, дијагноза „атипичног аутизма“ користи се најчешће у случају дијагностичких грешака. Лично сам се сусретао са ситуацијама када сам, питајући специјалисте зашто су дијагностиковали атипични аутизам код детета са класичним обликом дечјег аутизма, добио одговор да нису били сигурни у дијагнозу, нису желели да „стигматизују“ дете, нису желели да уплаше родитеље и желели су да дају наду да то није овај „типични“ аутизам.
- Који фактори утичу на развој атипичног аутизма касније у животу? Може ли петогодишње дете, које је до сада било потпуно здраво, изненада показати знаке аутизма?
Ј. Ł.: Ситуације у којима се дете са аутизмом правилно развија до 3. године изузетно су ретке и углавном се тичу озбиљних метаболичких дефеката који производе касне развојне ефекте и током којих можемо пронаћи симптоме типичне за аутизам. Према светским стандардима, у случају коегзистенције метаболичких дефеката и аутизма, оба ова ентитета треба да буду дијагностикована. У овом случају, категорија „атипични аутизам“ је оправдана, тим више што је често прогресивни губитак комуникативних и социјалних компетенција први сигнал који забрињава родитеље. Међутим, вреди нагласити да ако се таква особа пријави на дијагнозу - апсолутно није дозвољено зауставити се на симптоматској дијагнози атипичног аутизма. Дете треба одмах упутити у специјалистички центар за детаљно истраживање генетских и метаболичких дефеката.
- Који симптоми атипичног аутизма треба да брину родитеље? Постоје ли симптоми који су посебно карактеристични за ову болест?
Ј. Ł.: Почнимо са чињеницом да ниједан од класификованих облика поремећаја из спектра аутизма није болест. Са терапијске тачке гледишта, то су развојни поремећаји. Разлика је основна. Болест је статично стање, излечиво или не. Поремећај у развоју није ништа мање него ситуација у којој се људски развој одвија на другачији начин од уобичајеног - од најранијих дана живота до смрти. Аутизам се не може излечити, не зато што је неизлечива болест, већ зато што уопште није болест. Можете помоћи људима са поремећајима спектра да боље функционишу у свету, разумеју себе и своју околину и развију своје компетенције. Научите да живите са аутизмом. Баш као што слепи људи уче да живе без вида.
Атипични аутизам нема специфичне симптоме. Једини карактеристичан образац биће када се дете правилно развија до 3. године.У свим осталим случајевима уочавамо развојне проблеме типичне за спектар аутизма у сфери комуникације, изградње социјалних односа и развијања образаца активности.
Родитеље увек треба да узнемире сигнали као што су успорени развој говора, недостатак указивања руком на различите ствари како би се побудило интересовање других људи или њихова пажња више усредсредила на предмете, догађаје, ситуације него на људе у окружењу. Дојенче које се обично развија у најранијој фази живота више занимају људи него предмети. Не треба потцењивати недостатак праћења предмета који су детету указани или непоштовање смера погледа друге особе.
Не вреди веровати стереотипима. Деца са аутизмом често уживају у мажењу, не сви од њих имају очигледне потешкоће у успостављању контакт очима, многи су врло отвореног ума и пригрљују људе - нажалост, трпе неуспехе због потешкоћа у процени потреба других.
Такође прочитајте:
- Аутизам: узроци, врсте, симптоми, терапија
- Врсте аутизма и поремећаји из аутистичног спектра
- Аутизам у раном детињству: узроци, симптоми, терапија
- Где родитељи треба да усмере своје прве кораке ако сумњају на атипични аутизам код свог детета? Које установе ће помоћи у постављању дијагнозе?
Ј. Ł.: Свакако вреди изабрати специјалне установе. Као и код читавог спектра аутизма, дијагноза је сложена, захтева искуство и употребу међународног стандарда. Немогуће је правилно и одговорно дијагнозирати било кога у канцеларији, самог, виђајући дете неколико минута.
- Како се дијагностикује атипични аутизам?
Ј. Ł.: Исто као у случају других поремећаја из спектра аутизма. Први корак је детаљан дијагностички интервју, други је анализа дететове документације и могућих снимака из дететове околине, следећи је усмерено посматрање, чији ток снима дијагностички тим који се састоји од најмање три специјалисте.
Следећи корак је лекарски преглед који спроводи специјалиста психијатар. Коначно, читав дијагностички тим, сви људи који су учествовали у процесу, прикупљају податке из дијагнозе, повезују их са класификацијом ИЦД-10 и постављају дијагнозу. Као што сам напоменуо - када говоримо о ситуацији у којој се симптоми заправо појављују након треће године, улога лекара у тиму је непроцењива. Он је тај који мора да одлучи где ће дете упутити на даљу дијагностику, како не би превидео метаболички или генетски дефект који би могао потенцијално угрозити здравље или чак живот.
- Које су последице касне дијагнозе аутизма?
Ј. Ł.: Данас се рана дијагноза поставља најкасније до 36 месеца старости. Ово се много мења у терапијском приступу и у прогнозама развоја. У случају раних развојних сумњи - тачна дијагноза обично омогућава детету да избегне озбиљне последице, од којих до изражаја долази спуштање интелектуалног потенцијала.
Проблем настаје када се заиста бавимо губитком комуникативних и социјалних компетенција након навршене 3. године живота. Тада ће рана дијагноза бити ситуација у којој се дијагноза поставља што је пре могуће од тренутка када се појаве сумње. У супротном, последице недостатка дијагнозе или прекасне дијагнозе могу бити заиста страшне. Многи метаболички недостаци су недостаци који доводе до смрти ако се не лече. Ова могућност се не може одбацити, нити се касни појава симптома може објаснити на начин који није повезан са научним чињеницама.
Наишла сам на ситуацију када је околина објашњавала продубљивање, регресивне поремећаје развоја детета који су се појавили у петој години живота са ... вакцинацијом. Не можеш то учинити. Не постоје докази о повезаности између аутизма и вакцина, а постоје бројне и озбиљне студије које доказују да не постоји веза.
- Неки од симптома аутизма преклапају се са симптомима Аспергерове болести. Могу ли се ове две јединице збунити? Може ли таква грешка утицати на ток и напредак у терапији?
Ј. Ł.: Почињање такве грешке доказује потпуно неразумевање принципа диференцијалне дијагнозе у оквиру свеприсутних развојних поремећаја. Основни критеријуми за разликовање Аспергеровог синдрома од аутизма су недостатак кашњења у развоју говора и тачан ниво интелектуалног развоја, који омогућава прилагођавање живота типично за године. Ако дете испуни ова два плус додатна критеријума - дијагностиковаћемо Аспергеров синдром. Ако дете одлаже развој говора, морамо одабрати други облик свеобухватног поремећаја у развоју. Када утврдимо да развој детета испуњава критеријуме дечјег аутизма, затварамо тему овом дијагнозом.
У описном делу ИЦД-10 можемо пронаћи детаљне смернице аутора класификације за разумевање суштине атипичног аутизма. Прва индикација за такву дијагнозу је поменута појава симптома након 3. године, са свим последицама такве ситуације, о чему сам већ разговарао.
Друга је специфична ситуација, када код детета са тешким, вишеструким сметњама, укључујући најчешће интезивно напрезање, такође уочавамо недостатке у дијагностичкој тријади за свеприсутне развојне поремећаје. Тада се поставља озбиљна дијагностичка дилема - у којој мери уочене потешкоће детета проистичу из опште инвалидности и у којој мери су директна манифестација аутизма?
У овом случају, када слика развоја није уједначена, симптоми у квантитативном смислу не одговарају у потпуности критеријумима дечијег аутизма и квалитативно су замагљени општим инвалидитетом - такође можемо покушати да дијагностикујемо атипични аутизам. Тада говоримо о атипичној симптоматологији. Међутим, како је лако видети, то су ситуације због којих је немогуће помешати атипични аутизам са Аспергеровим синдромом.
Овде вреди напоменути да ИЦД-10 такође може дијагностиковати високо функционалну децу која не испуњавају критеријуме дечјег аутизма (квантитативно или квалитативно) или Аспергеров синдром (нпр. Због закаснелог развоја говора, који се брзо убрзавао). Ову могућност ствара категорија Ф84.8 - Остали раширени развојни поремећаји.
Такође прочитајте:
- Какав је живот одраслог аутистичара?
- Аутизам који добро функционише: узроци, симптоми, терапија
- Какав је третман детета са дијагнозом атипичног аутизма?
Ј. Ł.: Као и код сваког детета са спектром аутизма, терапија мора бити врло индивидуализована и укључивати целу породицу. Морамо то јасно и јасно рећи: аутистичном детету је немогуће помоћи у раду у канцеларији, за столом. На овај начин, да, можемо исправити појединачне, уске развојне функције, али ни на који начин нећемо помоћи детету у области развоја односа и комуникације. То се не може учинити изоловано од дететове непосредне околине, јер дете тек тамо учи да комуницира и гради стварне односе.
Терапију увек треба комбиновати са програмом за родитеље који ће им омогућити да темељно разумеју специфичности развоја свог детета, прихвате их и разумеју њихове специфичне потребе. То није лак задатак, али се може обавити. Клиника у нашој фондацији на ову тешку потребу одговара формулом Породичних терапијских састанака (РСТ). То је свеобухватан терапијски програм који омогућава како да се утврди правац у којем дететов развој треба подржати у његовим појединачним областима, тако и да пружи ефикасну подршку целој породици - родитељима и браћи и сестрама.
Током свакодневне терапије, поред РСТ-а, породица треба да подржи дететов развој кључних компетенција везаних за изградњу социјалних односа. Овде првенствено говоримо о развоју Теорије ума, тражењу стратегија за подстицање релационих процеса, увођењу техника алтернативне и подржавајуће комуникације и посебним образовним стратегијама које детету омогућавају да поврати осећај сигурности и предвидљивости. Важан елемент биће и супротстављање ефектима потешкоћа у анализи и синтези сензорних стимулуса, међутим, морамо бити свесни да пука подршка детета у овој области не спречава погоршање социјалних и комуникацијских потешкоћа.
У нашем друштву пречесто на спектар аутизма гледамо као на поремећај понашања. Тада је терапијски процес усмерен на уклањање понашања која одступају од општеприхваћених норми. У међувремену, то није начин. Чињеница да је дете, на пример, престало да одмахује рукама, не значи да разуме своја осећања и зна да су други људи радознали у вези са његовим емоционалним стањем и његовим узроцима. Дакле, он се не може повезати са стањима других људи, и као последица тога - још увек нема ресурсе за изградњу заједничких, задовољавајућих односа са околином.
Прочитајте такође: Алтернативна и подржавајућа комуникација за људе који имају проблема са комуникацијом
- Психолози предвиђају да ће у новој верзији ИЦД класификације нестати подела на појединачне врсте аутизма и да ће их заменити један ентитет болести - „поремећај спектра аутизма“. Да ли мислите да је такво решење корисно за пацијенте?
Ј. Ł.: Ово више није ствар предвиђања - догодиће се ова промена. Промене у ИЦД су увек у корелацији са променама у америчкој ДСМ класификацији, која је у најновијој верзији елиминисала поделу на клиничке поткатегорије. ИЦД ће сигурно следити овај пут, што значи да ћемо ускоро дијагностиковати само поремећај спектра аутизма (АСД). Ово је врло добар поступак. Свакако ће ограничити број дијагностичких грешака. Такође се надам да ће то додатно повећати број људи којима је дијагностиковано у најранијем детињству.
Вреди рећи, међутим, да у терапијском, а не медицинском приступу покушавамо да избегнемо термин „пацијент“, јер сугерише медицински приступ и стање болести. Аутистична особа није болесна, тако да није пацијент с тим у вези.
О стручњаку др Јоанни ŁавицкиДоктор је друштвених наука, дефектолог, суоснивач и председник одбора Фондације Продесте из Ополе. Аутор бројних научних, популаризационих и рачунарских едукативних игара у сарадњи са ПВН. Аутор књиге „Нисам ванземаљац. Имам Аспергеров синдром “, који ће се појавити на издавачком тржишту у јуну 2016. Приватно, мајка три ћерке.