Како живети са ХРОНИЧНОМ БОЛЕСТЈУ - интервју са проф. Томасз Пасиерски

Хронично болесна особа мора да прихвати своју болест и научи да живи са њом. Важан је и квалитет живота. Како пацијенту осигурати хронично угодан живот. Шта учинити да болест не доминира животом пацијента? Од чега то зависи?

Бол, изолација од околине и усамљеност хронично болесних дно су сваке хроничне болести. Шта таква особа може учинити да би живела боље? Проф. др хаб. мед. Томасз Пасиерски, шеф Одељења за кардиологију и васкуларне болести Специјалне болнице Миедзилески, шеф Одељења за биоетику, хуманистичке основе медицине, ИИ Медицински универзитет у Варшави.

Шта је посебно код хроничне болести?

ПРОФ. ДР ХАБ Н.МЕД. ТОМАСЗ ПАСИЕРСКИ: Дугорочно је, обично неизлечиво, са пратећом дисфункцијом и / или инвалидитетом, захтева специјалистичку терапију, рехабилитацију, негу или самопомоћ. Испуњава читав живот пацијента, омета све области његовог / њеног функционисања и мења идентитет. Крши нормалан ритам живота, доводи до кризе у односу са сопственим телом и светом. То узрокује физичку и менталну нелагодност због болова, негативних тензија и емоција, физичких ограничења или губитка функције.

Брига о квалитету и удобности живота хроничних болесника има, осим медицинског аспекта, и чисто хуманистички аспект. Какав је однос између њих?

Т.П.: Када болесну особу болест растрга, соматски део „кида“ и егзистенцијални део. Лекар треба да буде свестан дна проблема, истражити и болест и искуство болести, разумети целу особу болесне особе, створити заједничку основу за разумевање са њом и ојачати ову везу. Његов задатак је да пацијента на најбољи могући начин прилагоди болесној ситуацији, да му живот - нпр. Са астмом, мултиплом склерозом, дијабетесом, болестима повезаним са деменцијом - учини што бољим.

Квалитет живота постоји у сваком животу, био он бољи или лошији. И ово је основна порука у вези са хроничним болестима, укључујући деменцију. Не може се претпоставити да живот пацијента са деменцијом нема никакву вредност. Може бити топло, лепо, сигурно, а може бити и дом за социјалну заштиту без душе. Према концепту медицине усмерене на пацијента, најважније је мишљење пацијента о томе како се осећа као резултат наше интервенције. На пример, дајемо му лекове за хемотерапију за врло узнапредовали рак, продужавамо му живот за 2-3 месеца, али ови месеци су пуни повраћања и слабости. На болесној особи је да процени да ли јој овај избор иде у прилог.

Не само болест већ и медицинске интервенције могу да наруше квалитет живота. Како то изгледа са становишта лекара и пацијента?

Т.П.: Реално говорећи, будући да је суштина хроничне болести немогућност трајног излечења, важна тежња у лечењу таквих болести је прилагођавање дуготрајном животу са болешћу, побољшање квалитета живота пацијента - често једино мерило успешности лечења! Поред фокусирања на биохемијске и физиолошке аспекте болести, лекар брине и о субјективним аспектима здравља - тј. О квалитету живота - КоЛ, и заправо о квалитету живота условљеном здрављем: Хеалтх Куалити Куалити оф Лифе - ХРКоЛ. КоЛ је процена важних аспеката пацијентовог утицаја болести и лечења на њихово физичко, ментално и социјално функционисање. Препоручује се рутинска процена КОЛ-а, али укупна слика животне ситуације пацијента заједнички се даје клиничким прегледом и КОЛ-ом као тумачење опаженог нивоа нелагодности - бола, дисфункције, инвалидитета.

Како тачно лекар може да користи процену квалитета живота у вези са здрављем?

Т.П.: Ово лекару даје повратне информације о напретку лечења, драгоцену допуну лекарског прегледа. Његово праћење даје тренутне информације да ли је неопходно одустати од дате терапије или се може појачати. Оптимизација ефикасности лечења повећава удобност пацијента, што је вредност за себе. Код сваког пацијента, посебно у старости, основно питање је: каква ће корист бити од интервенције? Какав ће, на пример, бити његов квалитет живота након употребе технолошки напредне замене аортног вентила катетером? Са њом се квалитет живота знатно повећава, што је уједно и основни аргумент за његово финансирање.

Али ако бисмо урадили врло скупу операцију и пацијент се после тога осећао лошије, то би поткопало њен смисао. Подаци КоЛ-а могу се користити као аргументи за укључивање пацијента у доношење одлука у процесу лечења, подстицање на напоре, самостално лечење болести, мотивисање на самоконтролу и следење препорука.

С друге стране, спремност пацијента да сарађује са лекаром, спремност и способност промене начина живота на онај који омогућава ефикасно лечење (неке болести захтевају пуно учешћа у терапији, учење о специфичности болести) у великој мери зависе од његовог благостања. Познато је да емоционални поремећаји повећавају осећај нелагодности.

Основно у квалитету живота је самостално функционисање, независност у обављању животних активности, без физичких ограничења ...

Т.П.: Генерално - бринући се о себи. У већини хроничних болести, квалитет живота се побољшава широко схваћеном медицинском, професионалном и психосоцијалном рехабилитацијом. Међутим, ово је једна од помало занемарених делатности медицине. Познато је да рехабилитација не лечи, већ се побољшава, чини људе у свом окружењу боље прилагођеним животним условима. У исто време, на пример, код хроничне срчане инсуфицијенције, корисни ефекти физичке рехабилитације су документовани и укључени у методе лечења.

Постизање доброг квалитета живота један је од свеобухватних терапијских циљева, нпр. Код пацијената са дијагностикованим дијабетесом типа 1. Како категорија квалитета живота функционише у нези дијабетеса?

Т.П.: Код дијабетеса највећи проблем представља прилагођавање терапији - примени лекова и контроли гликемије. То је једна од хроничних болести код којих се чини да је испитивање нивоа животног задовољства пацијената неизоставни елемент - и иако је у садашњим стандардима свеобухватне ефикасне неге хронично оболелих пацијената оцена квалитета живота елемент норме, она је предмет научног истраживања, а не свакодневне праксе.

Било који пример?

Т.П.: Једна студија упоређивала је квалитет живота пацијената који су користили инсулинске пумпе које су биле погодније у терапији од стандардних оловака. Показало је корелацију између смањења клиничких параметара које је пацијент постигао - изражено у нивоу гликованог хемоглобина - и опсега таквих компоненти квалитета живота као што су физичка ограничења у испуњавању друштвених улога и физичко функционисање. Друга студија показала је да боље исходе лечења постижу пацијенти који су задовољни својим односом са интердисциплинарним тимом који спроводи терапију. Стога би улога таквог тима требало да буде брига о разумевању пацијентовог емоционалног и интелектуалног односа према болести и помоћ у решавању проблема.