У децембру 2019. године, на иницијативу ОнкоЦафе - Разем Беттер Фоундатион, одржане су радионице у којима су учествовали пацијенти, њихова родбина, психо-онколог, онколог, медицинска сестра и вође организација за подршку пацијентима. Резултат рада и дискусија учесника биће водич „АБЦ пацијента са ЦЛЛ“ - едукативни водич за хематоонколошке пацијенте и њихову родбину.
Како се пацијенти са поремећајима крви могу боље дијагностиковати, лечити и пазити? Шта се може побољшати и шта се може саветовати пацијентима, њиховим рођацима, лекарима примарне здравствене заштите, специјалистима? Да би се одговорило на ова питања, током радионице „АБЦ пацијента са ЦЛЛ“, која се одржала 18. децембра у Варшави, суочена су многа мишљења и перспективе.
- Адрианна Собол, психо-онколог, Фондација ОнкоЦафе - Боље заједно:
Током радионице „АБЦ пацијента са КЛЛ“ разговарали смо о томе како данас изгледа пут хемато-онколошког пацијента, посебно пацијента са хроничном лимфоцитном леукемијом. На основу савета самих пацијената, њихове родбине и здравствених стручњака, биће направљен водич за побољшање свести о хематоонколошким болестима и олакшавање припреме за лечење.
Верујемо да се захваљујући прегршт практичних савета људи који се свакодневно баве хематоонколошким болестима, пацијенти неће осећати изгубљено, научиће шта свакодневно могу учинити за себе да би се боље осећали и зарастали.
Прикупљени закључци ће бити послати на верификацију клиничарима, који ће бити замољени за додатне савете и коментаре. У пољу медицине посебно је важан значај доказаних, поузданих информација, због чега нам је толико стало да водич буде припремљен на највишем суштинском нивоу.
- Јустина Јабłонска, пацијент
Са становишта хематоонколошког пацијента, најважније је знање о датој болести. Како поступити током читавог процеса лечења, како се бринути о себи? Ови подаци нису увек очигледни. Када сам се лечио пре осам година, нисам имао приступ многим доступним брошурама, које су данас намењене одређеним групама пацијената.
Први пут сам учествовао у радионици за пацијенте. Свакако могу рећи да вреди учествовати у сличним иницијативама. Прилика да се упознате са другим пацијентима, разговарате о искуствима и размените мишљења помаже вам да другачије гледате на своју болест и осећате се сигурније.
- Анна Купиецка, председница фондације ОнкоЦафе - Боље заједно:
Као фондација ОнкоЦафе, више пута смо помињали да хемато-онколошким пацијентима је потребна посебна брига у пољу фармакотерапије, што је једина терапијска опција за ову групу пацијената. Испоставило се да свеобухватна нега пацијента такође захтева промене и корекције.
Током радионица уз учешће пацијената примећујемо да у фази сумње и дијагнозе болести контакт пацијента са лекарима захтева побољшање. С једне стране, постоји потреба за већом хематонколошком будношћу међу лекарима опште праксе, а са друге - за активним едукативним активностима усмереним на пацијенте. Нарочито зрели људи треба да буду свесни симптома које не треба занемарити.
Веће знање о болестима крви побољшаће пут пацијента у здравственом систему - смањиће стрес и анксиозност пацијената између узастопних фаза терапије, и што је најважније - убрзаће дијагностику и повећати шансе за најефикасније лечење. Знамо да данас, у случају пацијената са хроничном лимфоцитном леукемијом, може проћи и до неколико месеци пре него што пацијент оде код хематоонколога.
Изузетно је важна и психо-онколошка нега за пацијенте и њихову родбину: образовање и подршка у суочавању са емоцијама. Улога рехабилитације и правилне исхране у болестима је подједнако важна. Захваљујући свеобухватној нези, квалитет живота пацијента постаје знатно бољи.
- Беата Амброзиевицз, Победимо здравствену фондацију:
Хематоонкологија је врло широко подручје које укључује мноштво онколошких болести различитих специфичности. Многи пацијенти са хроничном мијелоичном леукемијом, хроничном лимфоцитном леукемијом, мијеломом и другим хематом-онколошким болестима траже подршку код различитих организација. Захваљујући напорима фондација и удружења, последњих година могуће је значајно променити свест о хемато-онколошким болестима код пацијената и њихове родбине, али и јавности.
Једна студија која може да укаже да се нешто узнемирујуће дешава у погледу хемато-онкологије је морфологија. Многе кампање и кампање подизања свести које смо заједно спровели као организације за подршку пацијентима нагласиле су важност ове студије.
У оквиру кампање подстакли смо вас да разговарате са породичним лекаром, а у сарадњи са научним друштвима припремили смо много едукативних материјала посвећених појединим болестима. Материјали су доступни у хемато-онколошким клиникама широм Пољске, тако да без обзира где живе, пацијенти могу да сазнају о болести у месту где се лече.
Важан аспект кампање је борба против стереотипа који прате хематоонколошке болести, а који су често повезани са старењем. У многим случајевима је то тако, али свакодневно имамо посла и са младим пацијентима, у најбољим годинама, професионално и друштвено активним.
Последње године донеле су огроман напредак у лечењу хемато-онколошких болести. Побољшање, укључујући у погледу приступа секвенцијалном лечењу, такође се примећује у Пољској.
Међутим, још увек постоје подручја за побољшање, као што су хронична лимфоцитна леукемија и приступ лечењу за пацијенте који имају отпор на тренутно лечење и за пацијенте без делеције П17 и мутације ТП53. Добра дијагноза, правилно лечење и одговарајућа нега омогућавају многим пацијентима да активно функционишу, због чега је пуни приступ оптималној терапији толико важан.
- Маłгорзата Отоцка-Коłтек, медицинска сестра из болнице Магодент, ЛУКС МЕД Гроуп:
Потребе хематоонколошког пацијента састоје се из читавог низа аспеката. Информације које се тичу саме болести и њеног лечења су кључне. Добро је да пацијенти знају како да се припреме за прегледе и за посету болници, шта могу да очекују од самог лечења и како да се брину о себи током боравка на одељењу и након одласка кући.
Није увек очигледно да са собом требате понети лекове, медицинске картоне и тестове, хигијенске потрепштине и неколико промена одеће. Понекад се догоди да пацијенти не планирају да проведу ноћ у болници, а онда потреба за додатним активностима око боравка у центру додатно наглашава пацијенте. Информације помажу да се ово избегне.
Став пацијента је веома важан у процесу лечења. Вреди се побринути за психолошку подршку. Пацијент који разуме своје емоције, боље сарађује са медицинским особљем и његово лечење је ефикасније.
- Др Маја Василецка-Јусзцзинска, шеф одсека за хематоонкологију у Магодент ЛУКС МЕД Гроуп:
Са становишта клиничара, изузетно је важно обавестити пацијенте да смо као лекари доступни пацијентима. Вреди знати и запамтити да нема неоправданих питања - сваку недоумицу треба разјаснити код свог лекара.
Ако пацијент изрази такву жељу, блиски рођак може да га прати током посете ординацији - наша сагласност није потребна. Ова пракса је посебно вредна када је пацијент узнемирен и под утицајем емоција. Блиска особа се може сетити, на пример, важних симптома које је пацијент пријавио и које је пацијент пропустио у свом извештају.
Вреди се питати о било каквим сумњама везаним за ток лечења: шта очекивати, како спречити пратеће симптоме. На крају, корисно је прочитати и разговарати о „сагласностима“ које су потписане пре медицинских процедура. Разумевање тока прегледа у многим случајевима га чини бржим, мање узнемирава пацијента и омогућава бржу примену терапије.
- Беата Биаłковска, ЦАРИТА фондација „Живи са мијеломом“:
Улога узајамне подршке пацијенту, прилика за размену искустава и дељење емоција са људима који у потпуности разумеју ситуацију не могу се преценити. Вреди учествовати у групама за подршку, организованим састанцима, обукама, радионицама или заједничким интеграционим и образовним путовањима.
У нашој организацији снимамо такве догађаје и стављамо их на располагање касније на нашим каналима. Захваљујући томе, пацијенти који нису могли директно да учествују у њима и даље имају приступ знању које им је пренето.
Важна улога организације је да подржи пацијенте у припреми за медицинске састанке. Обавештавамо људе о томе како се припремити и понашати током посете, зашто вреди држати свеску пацијента, записујући питања и сумње (неће побећи током посете). Подучавамо које информације и препоруке вреди тражити.
Подстичемо старије пацијенте да ангажују млађе чланове породице који свакодневно користе канале друштвених медија и могу ефикасно добити важне информације за контактирање организација пацијената.
