- Кад први пут упознам пацијента, увек се представим. Чак и ако је врло мали, ја сам за то да му кажем шта да очекује, а не да вара. Покажите му да је његово мишљење важно, да се рачуна и да је потпуно свестан да је умешан у цео процес и да се ван њега ништа не дешава - каже проф. Анна Рациборска, шефица Одељења за онкологију и онколошку хирургију за децу и адолесценте у Варшави.
- Солидни тумори се лече на Одељењу за онкологију и хирургију деце и адолесцената, чији сте ви шеф. Шта су тачно они?
Проф. Анна Рациборска: Пре свега, важно је схватити да рак може доћи из различитих ћелија. Њихова подела је помало конвенционална, али показује одакле долазе. Дечју онкологију можемо поделити у три велике групе.Прва је хематоонкологија, тј. Она која се бави неоплазмама пореклом из крвних зрнаца, нпр. Леукемијама или лимфомима. Други су тумори централног нервног система (ЦНС), тј. Мозга и кичмене мождине, који настају у централном нервном систему, тј. У глави или кичменој мождини. Тумори ЦНС су такође солидни тумори, али је утврђено да они чине одвојену групу од свих осталих.
Ткива која у нашем телу не плутају попут крви, попут образа, носа, ока, језика, костију или јетре, места су на којима се могу појавити чврсти тумори. У свакој од ове три групе дијагноза и лечење се мало разликују.
- Каква је разлика, на пример, у хемато-онколошком лечењу и солидним туморима?
Пацијент који пати од леукемије, на пример, захтева строгу изолацију, јер у већини случајева потпуно изгуби имунитет. Због тога не може ни са ким да ступи у контакт, а друге акције се предузимају када почне да има температуру. Када пацијент има солидан тумор, он де фацто обично има ефикасан имунолошки систем и према овом пацијенту се односимо другачије. Након полагања тзв Након примања хемотерапије, пацијенти обично имају добар број белих крвних зрнаца. Знамо да се можемо понашати према њему као што не можемо лечити пацијента са хематопоетским туморима. Пацијент са солидним тумором обично не захтева тако строгу и апсолутну изолацију.
- Да ли је подела на ове три групе корисна за пацијента? Можда би било боље када би један лекар или један центар лечио све врсте рака?
Верујем да је ово прави приступ у корист пацијента. Сви желе да се лече на високом нивоу, медицинско знање је доста напредовало. Ако сам лекар специјализован за солидне туморе, наравно да знам специјализацију и принципе лечења леукемије, али своје знање не ажурирам колико особа која се тиме бави. Специфичност лечења сваког карцинома је различита. Дакле, ако се бавимо дијагнозом чији је случај само неколико случајева у Пољској, није ли боље упутити пацијента у центар који се тиме бави? Верујем да је искуство 70 одсто. успех у решавању сваког случаја. Не можете га прочитати из књига, морате то видети, имати учитеља над собом који ће вам показати шта је исправно, а шта не.
- Шта је са аргументом да што је ближе кући то боље?
Овај аргумент је био један од исправних, у прошлости, када комуникација није била добра као данас. У временима којих се и ја сећам, када је телефон био у једном стану, није било путева за цео блок. Сада, када готово сви имамо аутомобиле, а чак и на селу постоји бар један аутомобил, поставља се питање да ли пацијента са сваком болешћу треба лечити близу куће или је боље отићи у специјализовани центар?
Мислим да и ми лекари и пацијенти схватамо да је немогуће обучити довољно специјалиста који ће бити добри у нечему и све ће лечити. Стога верујем да је централизација центара за ултра ретке болести у праву.
- Вратимо се солидним туморима. Како се дијагностикују? Који су симптоми?
Све зависи од тога где се налазе и шта су уопште.
Ако је на врху, прво што ћете видети је избочина, нпр. На уду или трбушни зид постане нераван, нешто почиње да вири на телу. Најчешће, ако је реч о малигном тумору и не лечи се, тада неједнакост или тумор не нестаје већ расте.
Дешава се да полако расте и тада се навикнемо и не повезујемо са малигном променом, али што брже расте то нас више забрињава и пре одемо лекару. Симптом да се, поред ове промене изгледа нашег тела или његовог дела, суочавамо са раком, може бити и бол. Када су у питању тумори костију, врло су чести болови који се јављају ноћу. Није повезано са кретањем. Међутим, може вас пробудити из сна и, упркос узимању лекова против болова, не нестаје. За разлику од растућих болова, где боли ту и тамо, а онда бол нестаје недељама, временом се накупља и једноставно траје.
- Зашто се појављује ноћу? Постоји ли објашњење за ово?
Ово је врло занимљив феномен. Ноћу се многи потицаји присутни током дана потискују, па се надражена нервна влакна дају осјетити. Ноћ је углавном време када одређене ствари постају све оштрије - страх, стрепња. Астматичари често нападају дах ујутру.
- Шта још може доказати да имамо посла са солидним тумором?
Свакако, поремећаји покретљивости. Ако се нешто догађа око зглобова или кичме, вреди бити на опрезу. Постоје простори у којима је тумор лако видети, попут руке или ноге, али је и тешко дијагностиковати. Ако тумор расте у перитонеалној шупљини и покреће органе, можда га дуго нећемо видети. Ако дете има затвор неодређене етиологије, увек је препоручљиво да се пре симптоматског лечења уради ултразвук и ректални преглед како би се проверило да ли је овај тумор присутан у малој карлици, јер може бити узрок констипације.
Стражњи медијастинум, односно подручје између срца и кичме, такође је тешко дијагностичко подручје. Ако тамо расте тумор, не можемо га видети. Пацијент почиње да кашље, а лекар обично дијагностикује инфекције на првој дијагнози, често астму или друге хроничне респираторне болести код следеће дијагнозе. Тек када се кашаљ погорша, не реагује на лечење и тумор нарасте, почињемо да мислимо да је то можда рак.
Проблем је у томе што често симптоми који се појаве у почетку нису специфични. Такође се могу приписати другим болестима. Када држим предавања, објашњавам студентима да ако током лечења један лек, а други не помогне, тада није потребно примењивати све лекове препоручене за оно што смо дијагностиковали, већ да бисмо верификовали дијагнозу, проширили дијагностику, можда не увек нужно тумори, али из других узрока.
- На шта родитељи сами треба да обрате пажњу? Шта би требало да их брине?
Пре свега, важно је запамтити да док су тумори код одраслих хиљаде, код деце десетине. Годишње постоји приближно 1200-1300 нових дијагноза свих карцинома - леукемија, солидних тумора код деце, тако да је то, супротно изгледу, мали део. Од овог броја, новотворине хематопоетског система су приближно 43%, тумори централног нервног система приближно 19%, остало су солидни тумори.
Статистички гледано, лекар који током свог рада брине о око 70.000 пацијената, посматра 5 до 10 пацијената са раком, па је стога тешко дијагнозирати рак одједном. Враћајући се на питање, верујем у осећања мојих родитеља, њихову интуицију да „моје дете има нешто“. Наравно, постоје тренуци када претерају и паниче, али постоје случајеви када су врло проницљиви и у праву. Врло често постоји неколико симптома који међусобно коегзистирају, неколико ствари доприноси чињеници да имамо посла са тумором. Поред деформације удова или поремећаја кретања, бола, може се јавити и повишена телесна температура, губитак тежине за врло кратко време, обилно знојење или упорни свраб.
То је ретко, али се дешава. Ових неколико истовремених симптома може нас довести до дијагнозе. Често наше размишљање није усмерено на то, јер када га бака накашље, кажемо: „Иди, уради рендген, то може бити рак“, а када дете кашље, кажемо: „То је вероватно нека врста алергије“. Ово је очигледно логично размишљање, које је нажалост понекад погрешно. Прилично сам млад шеф, али пацијенти који су имали рак пре 10 година дошли су у нашу клинику, излечили се и изненада се разболели од другог. Дијагноза је одложена јер је лекар рекао да је немогуће да је то још један рак. Међутим, то се може догодити. Рак се може јавити и при рођењу. Има их врло мало, јер је то 12-14 нових случајева годишње. Међутим, вреди лекар-акушер да зна да се таква болест може појавити.
- Када мали пацијент дође у вашу клинику, како он ради?
Сјајно (смех). Као и увек, много тога зависи од детета и његових родитеља. Деца су веома захвални пацијенти. Нису уморни од живота, јако верују да ће бити здрави. Нарочито на самом почетку путовања, велика су подршка родитељима. Морам признати да су у већини случајева врло храбри. Не знам да ли бих могао бити храбар као и они. Њихов позитиван став је пола битке.
Никада не бих мењао педијатрију за медицину за одрасле. Оно што ми се код деце свиђа је то што су искрена, смешкају се, могу да постављају питања, кажу да неко изгледа лепо или ружно, да је кул или не. Сећам се свог искуства од пре неколико година када сам заиста започео овај посао. Бринуо сам о пацијенту коме нисам могао помоћи. Отишао сам само до њега да му кажем да ми више ништа није остало. Плакао сам пред њим, што је било непрофесионално. А онда ме је овај младић погледао и рекао: "Докторе, не плачите, биће вам добро." Често сагињем главу према својим пацијентима.
- Сигурно родитељи пролазе кроз целу ову ситуацију више од своје деце?
Сигурно. Родитељи врло често на почетку наше сарадње питају могу ли да користе марихуану. Мишљење је да делује против рака, што тренутно није доказано. Свакако има предности у употреби у палијативној медицини - ублажава анксиозност, повећава апетит, повећава праг напада, побољшава расположење. Често се шалим да би то требало преписати родитељима на почетку лечења, како би ослободили своје емоције, јер детету пацијенту то уопште није потребно.
- Да ли бисте се сложили са изјавом да деца то не доживљавају толико јер нису свесна шта им се догађа?
Не, то није истина. Они су врло свесни. Они врло добро знају шта им се догађа, понекад у своју свест пусте много више од самих родитеља. Много тога подносе са великим достојанством. Не знам од чега долази. Можда из вечне истине да млади људи ратују, а стари остају код куће и цене живот какав јесте. Не бих то назвао ноншалантношћу, већ можда другачијим погледом на свет, без пртљага. Деца имају више црно-белог приступа ономе што их окружује, сусреће их, без нијанси сиве које се стичу годинама, када се успут губи идеолошка наивност.
- Какви су разговори са младим пацијентима?
Данас имам пуно искуства иза себе. Када сам започео авантуру са онкологијом, имао сам прилику да волонтирам у хоспицију др Томасз Дангел-а, који је посветио велику пажњу начину на који његово особље разговара са пацијентима. Заиста то треба научити, имати осећај.
Први пут кад упознам пацијента, увек се представим. Чак и ако је врло мали, ја сам за то да му кажем шта да очекује, а не да вара. Покажите му да је његово мишљење важно, да је важно и да је потпуно свестан да је умешан у цео процес и да се ван њега ништа не дешава.
Увек се трудим да чашу покажем напола пуну, а не празну. Један од ових „плусева“ је да наша деца не морају да полажу школске испите. Покушавам да се шалим из неких ствари. Кажем да се сва деца у клиници смешкају, а ако се не насмеју, не иду кући.
Ја сам лекар који се бори, па им кажем да се боримо што је више могуће. Постоје родитељи који желе да се боре до краја, а неки који кажу стоп и пацијенти који кажу стоп.
- И шта онда? Опрашташ ли?
Да. Верујем да не могу ништа да урадим без пристанка пацијента. Да би нешто добро прошло, обе стране морају сарађивати. Чак и ако пацијенту наручим да нешто учини, не гарантујем да ће ме послушати кад иде кући. Или ће разумети и прихватити оно што имам да кажем или понудим или му то нећу наметати.
- Борба коју сте раније поменули није ту?
Зависи. Ако је ово пацијент за којег сам исцрпео све могућности лечења, онда ћу га пустити, јер и он и његови родитељи имају право да одлуче како желе да им дете умре. Ако дође на лечење и изненада пожели да га прекине, иако све иде у добром смеру, не одустајем, борим се.
Ово је тешка ситуација коју тешко могу да прихватим, јер се дешава да родитељи напуштају лечење у корист алтернативне медицине, а ово је драма јер не могу да приморам пацијента да настави лечење.
У неким земљама је тако да када се детету дијагностикује болест, родитељи не могу пристати на лечење, у неким земљама постоји одредба да је лечење обавезно ако је стопа излечења већа од 40%.
Нажалост, у Пољској то није случај.
- Да ли су ваши родитељи понекад одустали од лечења?
Нажалост, да, и била је то драма. Свестан сам да су многи од њих користили и користе алтернативне третмане. Када разговарам са родитељима, замолим их да ми кажу о таквим стварима. Не вичем им да покушавају да дају „живу воду“ или „мртву воду“. Ако је добро са бебом, то ме не брине. То је њихов осећај за акцију и ја то разумем.
Сматрам ли то етичким? То није ствар родитеља, већ оних који им нуде такве терапије. Америчко истраживање које сам видео показује да не само у дечјој популацији, већ уопште чак 80 процената пацијената користи алтернативну медицину, али више од половине о томе не говори лекарима. Не постоје поуздане студије да ли ови лекови или специфичности не утичу на резултате лечења.
Ако дете има шансе за опоравак, који достиже 80-90%, вреди се запитати да ли желим да ризикујем избор алтернативне медицине? Дешава се да престанем да узимам лек са 80 процената. ефикасност, јер не знам да ли он ступа у интеракцију са леком који је неко други дао детету.
- Таквих случајева има много?
Срећом, ништа слично се није догодило недавно, али прошло је само годину дана када је троје деце престало да се лечи. Знам да су двоје умрли, не знам шта се догађа са трећим. Ситуација је другачија, наравно, када завршимо путовање, када стојим пред родитељима и кажем да не могу ништа, тада им је тешко било шта забранити.
Увек истичем да мука онкологије није почетак рада са пацијентом, већ крај. Крај кад смо потпуно беспомоћни. Што се тиче свих ових дивних изума, у овом случају не верујем у људски алтруизам. Да је неко изумео лек који заиста делује, био би милијардер и добио Нобелову награду.
- Шта је са акупунктуром и кинеском медицином?
Кинези, као и остатак света, користе савремене терапије. То што користе биљке не значи да не зарастају конвенционално. Поред тога, биљке су врло често основа фармакотерапије. Акупунктура? Верујем да може имати сјајну примену у виду онколошке психотерапије, као и масаже и опуштања.
Пацијент који је позитиван има бољи почетак. Ако верује да ће бити у реду, биће.Не можете се плашити, бити у сталном страху, јер то није погодно за лечење. Ако пацијент све порекне и не присуствује, његово лечење ће заправо бити горе.
Добро је питати лекара за дозволу за употребу акупунктуре, јер је, на пример, у случају уграђене ендопротезе то забрањено. Сећам се предавања кинеског доктора неконвенционалне медицине. Веома пажљиво се сећам једне реченице коју је изговорио: кинеска медицина лечи све осим рака.
- По чему се разликује Клиника коју водите?
То је место где се деца подвргавају операцијама и хемотерапији у једној клиници. Овде раде и хирурзи, клинички онколози и дечији онкохематолози. Тако разноврстан синдром је веома добар за солидне туморе. Хирургија је основа овог поља онкологије, једног од најважнијих елемената, сама хемија често не може излечити чврсти тумор. Чињеница да смо сви заједно сваки дан, омогућава нам да обезбедимо доследну терапију без непотребних одлагања. Ово је опипљив профит за пацијента.
Ове одлуке се врло често доносе континуирано. Понекад пацијент дође да види хемотерапију и оде до операционог стола, јер је ово тренутно боља процедура за њега. У онкологији оно што на лекове утиче на успех терапије јесте извођење третмана, радиотерапије или мегахемотерапије на одређене датуме.
Осим тога, као што сам већ поменуо, пацијентима није потребна таква изолација једни од других као на хематолошким одељењима. Захваљујући томе могу да разговарају једни с другима, не осећају се усамљено, склапају пријатељства и чак формирају парове. Помаже ментално да преживи ово тешко време. И они сами и њихови родитељи, који такође имају међусобне контакте.
- Заузимате само један спрат. Приближава се мали простор?
Нешто је у томе. Многи моји пријатељи развели су се након пресељења из малих станова у велике куће (смех). Мали простор вас дефинитивно приближава, учи сарадњи и прихватању и вероватно негује ову срдачну атмосферу. Поред тога, трудимо се да нам се свиђају наши пацијенти, да се сетимо да смо ту за њих и да требамо бити хладни за њих. Ово је веома важно за мене као менаџера.
- Кажу да водите родитеље на разговоре?
Организујем састанке за њих једном месечно. Чак и сада, када више не водим своје пацијенте, волим да разговарам са њима. На нашим састанцима често разговарамо о темама као што су алтернативна медицина, молекуларно истраживање, вести о којима се говори на телевизији, а понекад и о тако тривијалним темама као што је зашто треба да оперете руке.
Покушавам да објасним одређене ствари својим пацијентима. Знам да су им потребни ови разговори и да су основа доброг разумевања. Ако им нешто објасним, већа је шанса да ће они то урадити, следите мој савет. У почетку су се моји родитељи плашили ових састанака, мислили су да је то казна за њих, а сада их сами траже. Питају да ли је већ овај четвртак и да ли ће бити састанка. Увек мора бити кратко, а завршавамо након два или чак три сата. Понекад на те интервјуе позовем радиотерапеуте или физиотерапеуте.
- А психо-онколози?
Имамо три на одељењу. Верујем да је ово веома важно подручје нашег рада. Срећни смо што их имамо толико. Девојке свакодневно раде на одељењу и у клиници. Можете одабрати са којим желите да радите, јер је у овом подручју нит разумевања између терапеута и пацијента огромна. Заиста верујем да је наш позитиван мозак пола успеха. Помало тако кад се некоме насмејете, он ће вам се насмејати.
- Прича по којој се највише сећате?
Импресиониран сам храброшћу многих својих пацијената. Осим тога, о чему сам већ поменуо, имао сам и једног који је био Јеховин сведок. Као резултат, одбио је да изврши одређене поступке, са којима се нисам сасвим сложио. С друге стране, болест је врло брзо напредовала, знао сам да га неће бити могуће спасити. Дошао је до мене и донео ми букет црвених ружа. Опростио се од мене рекавши: „Докторе, живот је као цвет“. Тако ме моји пацијенти могу изненадити. Заиста, у оним тренуцима када јесу, не бих имао толико снаге.
- Једно од питања на које вероватно често одговарате је да ли се то може излечити. Па, да ли је могуће?
Зависи од болести. Тумори се код деце множе много брже, али и захваљујући томе понекад зарастају брже и ефикасније. Излечивост је много већа него код одраслих. Постоје болести код којих је готово 100 одсто, попут хистиоцитозе ћелија лангерханса. У нашој клиници у последњих 16 година ниједан пацијент који се лечио није умро. Има и оних код којих је прогноза 10 одсто. Нажалост, ови преговори се не могу усредсредити. Све зависи од тога да ли се рак дијагностикује у раној фази и која биолошка својства има.
На располагању су нам молекуларни тестови које радимо на пацијентима да бисмо утврдили да ли треба да појачамо или модификујемо лечење. Обично, ако пацијент има мали тумор, његова прогноза је боља од оне која има ове туморе расуте на многим местима.
Када сам започео свој рад 1998. године, један од саркома имао је стопу излечења од 40 процената, данас је чак 80 процената. То је двоструки скок. Поново ћу то нагласити. Рак није увек реченица. Ако нешто дијагнозирамо рано, шанса да се излечимо и вратимо у нормалан живот, заснујемо породицу или радимо шта год желите је веома велика.
- Да ли сте икада размишљали о напуштању овог посла? Да ли сте добили нешто попут сагоревања?
Свакако не због пацијената. Ако уопште, то је због свих столова, поравнања, финансијских питања која ноћу држе будним сваког шефа клинике или одељења. Волим онкологију, волим своје пацијенте. Чињеница да сам са њима у контакту дуже од пет минута. Сваки дан видим смисао својих поступака.
Ту је и друга страна медаље, јер овај посао утиче на мој приватни живот и породицу. Кад би моје дете рекло да има проблем јер је имало нижу оцену или се посвађало са пријатељем, одговорила бих да су стварни проблеми на мом одељењу и ако жели да их види, нека дође.
На крају је једног дана викао на мене да је мој посао важан, али и његов посао. Он је био у праву. Кад га нешто заболи, шта му се догоди, немам нормалне реакције. Не постављам му дијагнозу цурења носа, уклањам само теже пушке. Већина лекара који раде са нама имају такве проблеме иза себе. Када је моје дете имало три године, увече сам приметио неко задебљање на његовом прсту. Ухватила сам хистерију, назвала свог тадашњег шефа, а он је пола сата, касно увече, покушавао да ме убеди да се смирим, јер он никада није видео рак на овом месту и то сигурно није било ништа опасно.
Ујутро сам одвела сина на клинику и дерматолог је препознао брадавицу која је нажалост у човеку. Ми смо само људи. Свако од нас доноси те емоције кући, наш посао утиче на везе, али никада га не бих заменио ни за један други.
- Каква је будућност у лечењу солидних тумора?
Циљани третман и имунотерапија. Мислим да ће ићи у овом правцу. За солидне туморе до сада су то почеци, помало пипајући у мраку, слично имунотерапији, али у хематоонкологији то изгледа сасвим добро. Није да нема лекова за наше пацијенте, јер постоје. Клиничка испитивања трају све време и процес иде напред. Сигурно је боље него на почетку моје авантуре са онкологијом.
Такође прочитајте: Дечији рак - најчешћи рак код деце
