Фондација СМА позива лекаре, физиотерапеуте и физиотерапеуте на серију предавања о лечењу кичмене мишићне атрофије (СМА) и бризи о деци са овим тешким генетским поремећајем. Семинар ће се одржати 23. августа 2018. током годишње конференције „Викенд са СМА“, чији је медијски покровитељ Порадникздровие.пл.
СМА (спинална мишићна атрофија) - је хронична болест која укључује неповратно оштећење моторних неурона у кичменој мождини одговорно за развој и правилно функционисање скелетних мишића. Узрок оштећења је недостатак у производњи СМН протеина (моторни неурон преживљавања) у моторним неуронима, што је неопходно за његово правилно функционисање. Информације потребне за производњу СМН протеина чувају се у генима СМН1 и СМН2 на хромозому 5. СМА је наследна болест. Симптоми су: слабост скелетних мишића, моторичка пареза, поремећаји гутања и респираторна инсуфицијенција. Сви они на крају воде до смрти. СМА припада тзв ултра ретка. Око 700 људи пати од СМА у Пољској.
Урадите то нужно
„Тешко је изгледати као моја беба
има проблема са изговарањем сваке речи
и болно хвата сваки дах.
Тешко је изгледати као моја беба
гушећи се сопственом пљувачком
и умире на респиратору СМА .. ".
Постоји терапија за заустављање спиналне мишићне атрофије.
Фондација СМА бори се за поврат својих трошкова у Пољској.
Научите приче деце са СМА и придружите се акцији!
Од 23. до 25. августа 2018. године, шеста СМА конференција биће одржана у БОСС конференцијском центру у Варшави. „Викенд са СМА“. Његов организатор је СМА фондација која окупља родитеље деце са спиналном мишићном атрофијом. Овај годишњи догађај прилика је за породице деце са СМА да стекну најновије информације о методама лечења овог озбиљног стања, као и да размене своја искуства.
Традиционално, током „Викенда са СМА“ постоји и посебан научни семинар за професионалце: докторе различитих специјалности (педијатрије, неурологије, пулмологије, анестезиологије, ортопедије) као и физиотерапеуте и рехабилитаторе који се баве младим пацијентима који су већ болесни или су још увек болесни није дијагностикован. Током овогодишњег специјалистичког семинара, који ће се одржати 23.08.2018. биће подељени најновији резултати истраживања нових терапијских приступа за СМА. Представит ће их стручњаци из Пољске, Италије, Француске и Португалије.
Порадникздровие.пл је медијски покровитељ „Викенда са СМА“.
Информације о конференцији и образац за регистрацију можете пронаћи овде!
