Прикрада се као лопов. Уклања осмех, животну радост, активност и независност, пленећи тело и дух. У Пољској Паркинсонова болест погађа око 100.000 људи, а њен узнапредовали облик погађа око 20% пацијената. Болест потчињава читаве породице: партнере, децу, вољене. На њиховим плећима је да пруже 24-часовну негу болесницима који постају све мање независни, као и борбу са свакодневним животом, за који много пута нема времена и енергије. Вреди обратити пажњу на низак квалитет живота пацијената и надљудски напор њихових неговатеља поводом предстојећег Светског дана Паркинсонове болести (11. априла).
Паркинсонова болест је једна од неуродегенеративних болести и иако погађа мозак, истраживање немачких неуропатолога показује да она тамо не потиче. Његова формација се налази у нервном и дигестивном систему, а губитак мириса, затвор и општи губитак расположења, депресија и поремећаји спавања први су симптоми на које треба обратити пажњу.
Болест је прогресивна. Симптоми се погоршавају, успоравају покрете, а такође и когнитивна оштећења и деменција. У мозгу су оштећене или изгубљене нервне ћелије у субстантиа нигра, која је одговорна за производњу допамина. Почетни фармаколошки третман побољшава здравље, што омогућава нормално функционисање. Овај период је, међутим, прилично кратак, од 3 до 5 година, и назива се „медени месец“. Болест показује своје право лице у поодмаклој фази. Болесник полако, али постепено, постаје све зависнији од својих најмилијих. Једење оброка, путовање на кратке релације, укратко, свакодневно функционисање у друштву и породици постаје проблем.
Већ две године у Пољској су доступне три модерне терапије за лечење узнапредовале Паркинсонове болести: ДБС, тј. Дубока стимулација мозга, ентерална леводопа и апоморфин у облику поткожних инфузија, примењених пумпом. Дакле, када је лечење у питању, ми смо у врло доброј тачки, али ни најефикасније терапије нису све - каже проф. Јаросłав Сłавек, председник Пољског неуролошког друштва - Паркинсонова болест је мултидисциплинарна болест и захтева укључивање и сарадњу многих специјалиста: психолога, психијатара, физиотерапеута, логопеда и нутрициониста. Тренутно је на породици да пружи свеобухватну негу пацијенту, а то не би требало да буде случај. Трудимо се да се људи који пате од Паркинсонове болести лече у посебно посвећеним неуролошким центрима и да њихова нега буде свеобухватна и координирана одозго према доле.
Чувари - тихи анђели
Породица пацијента са Паркинсоновом болешћу је дисфункционална породица у којој не пати само пацијент, већ у неком смислу и други здрави чланови. Веома често своје страсти и професионални живот посвећују бризи о болесницима. Због тога је толико важно сетити се непроцењиве, али ипак потцењене улоге чувара.
Јадвигу чувам 10 година и видим да ми је Паркинсонова болест из године у годину одузима. Међутим, борим се! Фондација Паркинсон, коју смо основали заједно, отворила ми је многа врата и пружила ми многе могућности. Захваљујући својим везама са образованим људима, знам како да припитомим Паркинсонову болест, али свестан сам да многи пацијенти и њихови неговатељи немају такве шансе. Понекад помислим да овај Паркинсон одузима моју децу не само Јадвигу, већ и мене. - каже Војциецх Мацхајек из Паркинсон фондације - С једне стране, брига о болесницима захтева пуно самоодрицања, одлучности и стрпљења, а с друге стране постоји осећај одговорности, јер ко ће бринути о њему, ако не ми - неговатељи? За сада, особе оболеле од Паркинсонове болести могу рачунати само на свеобухватну негу, која би обавезно требала бити укључена у терапије које се користе, ослањајући се на креативност својих неговатеља. Волео бих да верујем да ће с временом бити другачије.
Како се носити са негом некога ко пати од узнапредовале Паркинсонове болести? Ево пет савета за неговатеље:
- Морате бити активни са болесном особом, тражити решења, нпр. Међу новим технологијама које ће олакшати комуникацију.
- Комуникација нису само речи. Будимо стрпљиви и знатижељни, јер ће захваљујући томе бити могуће развити добре начине међусобног разумевања.
- Немојмо онеспособљавати болесне. Нека што дуже раде све ствари које раде, чак и ако то чине неспретно.
- Похвала, јер вас речи охрабрења граде и мотивишу да наставите да се борите. Ценимо и најмањи успех болесне особе, што може бити нпр. Самоодијевање.
- Потражимо физичку помоћ (некога ко ће моћи да нас замени у збрињавању болесних), психолошку (групе за подршку, терапија) и духовну помоћ, ако нам затреба (пријатељ, свештеник).
Паркинсон. Водич за пацијенте и њихову родбину
Уочи Светског дана Паркинсонове болести објављена је књига „Паркинсон. Водич за болесне и њихове најмилије “. Реч је о збирци интервјуа које је уредница Ивона Сцхималла водила са стручњацима из области неурологије, неурохирургије, психијатрије, психологије, физиотерапије, дијететике, али и пацијентима и њиховим неговатељима. Књига је настала у сарадњи са Паркинсон фондацијом.
Вреди знати
Фондација Паркинсон основана је 21. марта 2012. године и од тада помаже пацијентима и њиховим неговатељима организовањем образовних активности широм земље, недељним састанцима и пружањем подршке у тражењу помоћи. Фондација је 2013. године постала координатор националне кампање „Паркинсон иза затворених врата“ која је имала за циљ повратак трошкова за програме инфузионе терапије лековима. Од 2014
Фондација организује програм обуке за лекаре првог контакта у којем неуролози и неурохирурзи подучавају како да препознају ране симптоме Паркинсонове болести. Фондација се такође бори за оно што је најважније у животу пацијента: за пристојно лечење и препознавање њихових потреба и за свеобухватну негу коју гарантује држава.
Мисија: Почевши од драме слободњака, дошли смо до закључка да рад Паркинсон фондације вероватно никада неће завршити. Доношењем помоћи желимо да упознамо људе у њиховој несрећи, али и у нади. Повећавајући друштвену свест, желимо да пробудимо не само умове већ и срца. Разговарамо о томе шта је важно, делујемо у областима које други занемарују и надамо се да ћемо сваке године пружити све више помоћи у местима и околностима о којима је тренутно тешко размишљати.
