Ице Буцкет Цхалленге је акција у којој се номиноване особе попрскају ледено хладном водом како би их подстакле да подрже Национални форум за терапију ретких болести. Организација се бори за спровођење дугорочних здравствених политика које омогућавају тренутно и трајно финансирање лечења и терапије и одговарајућу негу за пацијенте који пате од ретких болести. Ице Буцкет Цхалленге је један од начина за промоцију иницијативе.
Ице Буцкет Цхалленге је иницијатива покренута у Сједињеним Државама која је брзо пронашла следбенике широм света. У игри коју воле корисници Интернета, учесници се међусобно проливају кофом ледено хладне воде, а затим „номинују“ своје пријатеље за извршавање задатка. Ако у року од 48 сати осумњичени није прекривен водом и снимак није објављен на мрежи, он или она мора финансијски подржати одређену организацију. Учесници акције све чешће обављају обе активности како би се истовремено забавили и помогли болеснима.
Изазов за ледене канте за ретке болести
Пољски национални форум за терапију ретких болести покренуо је изазов Ице Буцкет Цхалленге за ширење знања о болестима које се јављају у просеку код пет од 100 хиљада људи и за прикупљање средстава за подршку обољелима од амиотрофичне латералне склерозе - АЛС. Недавно се акцији придружила и блогерка Наталиа Хаталска која је на интернет поставила видео снимак на којем се људе полива хладном водом и подстиче да подрже активности Форума.
- То је одлична акција која комбинује забаву и стварну помоћ. Иницијатива се такође може користити за изградњу свести. Већ охрабрујемо све да прихвате изазов стопама Наталије Хаталске. Изразите своју подршку Националном плану за ретке болести тако што ћете гласати на веб локацији хопиејавгенацх.пл и номинујте своје пријатеље прослеђујући информације о ретким болестима. Означите филмове које сте снимили #РзадкиеЦхороби и објавите их на профилу фб.цом/ДзиенЦхоробРзадкицх. Помозите нам да изградимо свест! - позива Миросłав Зиелински, председник Националног форума за терапију ретких болести.
Национални план за ретке болести
Вреди напоменути да Форум активно промовише израду Националног плана за ретке болести, што је основа за спровођење претпоставки документа „Препорука Савета Европске уније од 8. јуна 2009. године о активностима у области ретких болести“. Потреба да се обрати пажња на проблем показује чињеница да је амиотрофична латерална склероза (АЛС), за коју се лечење сада финансира кроз изазов Ице Буцкет Цхалленге, једна од приближно 7.000 ретких болести. У Пољској погађају скоро 6 процената становништва, односно скоро 2 милиона Пољака!
---rozpoznanie-i-leczenie.jpg)
