Хемофилија: пацијенти чекају нови програм

Ове године се завршава Национални програм лечења пацијената са хемофилијом и сродним хеморагијским болестима. Програм се мора наставити, јер ће само тада пацијенти имати прилику да добију одговарајућу негу, што у Пољској још увек недостаје.

Захваљујући напорима пољског Удружења пацијената са хемофилијом, ситуација пацијената са хемофилијом у Пољској се знатно побољшала током последњих 10 година, али се стандард неге пацијената и даље разликује од оног у другим земљама. Раније је квалитет лечења хемофилије у Пољској био веома низак.

- Ако се хемофилија лоше лечи, изазива врло озбиљне последице, пацијенти имају озбиљно оштећене зглобове, многи људи ходају само захваљујући огромном раду ортопеда и рехабилитатора. Због тога је добар третман толико важан - рекао је Богдан Гајевски, председник пољског Удружења пацијената са хемофилијом, током конференције за штампу поводом Светског дана пацијената са хемофилијом.

Не постоје свеобухватни центри за лечење

Хемофилија је ретка болест, мало лекара зна о лечењу. Због тога треба успоставити центре за комплексну терапију, у којима би пацијенти могли добити помоћ специјалиста.

Оснивање таквих центара један је од главних циљева недавно створеног новог издања Националног програма за лечење пацијената са хемофилијом за 2019-22.

- Пацијенти треба да имају приступ свеобухватној медицинској нези, па је сада најважније створити центре за свеобухватну негу у којима ће пацијенти са хемофилијом моћи да се консултују не само са хематологом, већ и са другим специјалистима, нпр. Ортопедом, хирургом, стоматологом, хепатологом, генетичаром , физиотерапеут, и жене са вон Виллебрандовом болешћу и сродним поремећајима крварења такође са гинекологом. Живот особе која болује од хемофилије зависи од лекарског знања о терапијским опцијама, због чега је едукација медицинског особља толико важна - рекао је проф. Кристина Завилска, председавајућа Групом за хемостазу Пољског друштва хематолога и трансфузиониста.

- Надамо се да ће ново издање Националног програма бити одобрено на време, програм ће бити спроведен и центри ће бити створени - рекао је Богдан Гајевски.

Заменица министра здравља Катарзина Гłовала, која је била присутна на конференцији, уверавала је да пацијенти не треба да брину, јер није било опасности.

- Лекови су обезбеђени до краја првог квартала 2019. Програм, који је тим развио, послат је Министарству здравља 30. марта, а 11. априла послао сам га АОТМиТ-у. Агенција има 60 дана да изда мишљење. Уверавам вас да болесници неће остати без лечења. Програм ће се наставити без одлагања, рекао је заменик министра Гłовала.

Национални програм предвиђа успостављање мреже свеобухватних центара за лечење.

- Центри неће бити успостављени док амбулантни поступци лечења хемофилије не добију одговарајуће цене. Да би се добио одговарајући квалитет лечења, потребно је припремити поступке и њихову исправну процену, тако да ова нега не оптерећује буџет болнице, нпр. Специјалистичком дијагностиком - рекао је Богдан Гајевски.

Питање хитних поступака у ХЕД-у и болничким хитним службама и даље остаје проблем. У случају повреде, пацијенти са хемофилијом треба да добију фактор згрушавања што је пре могуће.

Нажалост, још увек постоје случајеви неправилног лечења људи са хемофилијом: одлагање или чак одбијање давања фактора. То доводи у опасност здравље и живот људи са хемофилијом.

Пољско удружење пацијената са хемофилијом већ неколико година подноси захтев за признавање картице пацијента „Фацтор Фирст“ као званичног документа који би поштовале хитне службе.

На жалост, жалбе Удружења остају без одговора.

Побољшање приступа новим лековима

Понуда фактора згрушавања у Пољској је већ на добром нивоу. - У Пољској је потрошња фактора ВИИИ по становнику у 2016. години износила 6,38. Ово је много, иако смо још увек далеко од Ирске, где је 10,84, или до Мађарске. Проблем је, међутим, врста примењених фактора згрушавања - оценио је проф. Кристина Завилска.

Велика већина лекова доступних у Пољској су фактори изведени из плазме, произведени из плазме добијене од многих давалаца, за коју већина стручњака сматра да су мање сигурни.

У лечењу одраслих пацијената, само 3-5 процената. лекови су модерни рекомбинантни фактори, произведени генетским инжењерингом у модификованим ћелијским културама.

- Рекомбинантни фактори не значе само већу сигурност, већ и бољу ефикасност. Модификација молекула помаже у постизању додатних ефеката, нпр. Стварају се фактори продуженог деловања. Данас пацијент са хемофилијом А треба да прими 150 интравенских ињекција годишње. Уз дуготрајне лекове, број ињекција могао би се смањити на 100, а још више код хемофилије Б. Постоје и нови лекови који потпуно мењају лечење пацијената - могу се примењивати поткожно, једном недељно. Волели бисмо да им и пољски пацијенти имају приступ - рекао је проф. Завилска.

Такође, немају сва деца шансе да се лече рекомбинантним агенсима. Још увек постоји архаични запис у програму превентивног лечења деце, који није поткрепљен медицинским знањем, према којем само деца која никада нису лечена лековима добијеним из плазме могу да користе рекомбинантна средства у лечењу.

Како се хемофилија лечи у Мађарској?

Пример Мађарске показује како организовати добро организовану бригу о особама са хемофилијом. Организација збрињавања пацијената са хеморагичним поремећајима у Мађарској је веома висока.

Пацијентима се пружа свеобухватна медицинска нега, широк приступ рекомбинантним факторима коагулације и могућност употребе савремених терапија.

- У мојој земљи постоји специјализовани центар за свеобухватну негу пацијената са хемофилијом, који сарађује са лекарима и пружаоцима здравствених услуга, који нам пружа персонализовану, интердисциплинарну негу - рекао је Давид Ленцсес из Мађарског удружења болесника. - Држава нам пружа ефикасан модел лечења који је доказан у многим земљама и препоручује га Европски парламент. Захваљујући томе, можемо водити активан живот, професионално и породично, заборављајући на болест.

У Мађарској, 43% фактора згрушавања су рекомбинантни лекови. - Од рођења се лечим профилактички, увек сам био активна особа, играо сам фудбал, одбојку, кошарку, никада се нисам осећао оштећен чињеницом да имам хемофилију, нпр. јер ми држава обезбеђује добар приступ лековима и добру организацију лечења - рекао је Давид Ленцсес.

- Надамо се да ће га подржати Агенција за процену и тарифирање здравствене технологије, која је сада добила ново издање Националног програма. Примена новог издања Програма може довести до тога да Пољска испуни европске стандарде када је реч о лечењу хемофилије, каже Богдан Гајевски. - Чекамо добар програм са надом.